자폐 아동을 둔 부모들에게 일상의 이야기를 통해 영감을 주다

하노이 자폐 가족 클럽 대표인 응우옌 뚜옛 한 여사는 하노이 국립 교육대학교에서 열린 국제 과학 컨퍼런스 "베트남 장애 아동을 위한 포용적 교육 의 질 향상 및 지속 가능한 교육"에 참여하여 아이디어를 발표했습니다. (사진: 캐릭터 제공)

자폐인 가족의 어려움을 줄이기 위한 동반

자폐 아동을 29년 이상 돌보고, 자폐 분야에서 20년 이상 사회 활동을 해 온 한 여사는 자폐 아동과 그 가족이 사회 통합을 향해 나아가는 과정에서 겪는 어려움, 고난, 장애물, 문제를 잘 알고 있습니다. 그녀는 자신의 아이가 자폐증이라는 사실에 결코 낙담하지 않았습니다. 아이에게 무슨 일이 일어나든, 아이를 향한 어머니의 사랑은 결코 변하지 않을 것이기 때문입니다.

29년 전, 딸이 겨우 3개월이었을 때, 한 씨는 모성애로 자신의 아이가 특이하다고 느꼈습니다. 그녀는 안겨지는 것을 좋아하지 않았고, 안겨지고 쓰다듬어질 때마다 종종 울고 몸부림쳤습니다. 아기가 혼자 누워서 잠자리에 들 때에만 울음이 그칩니다. 나중에 그녀는 그것이 자폐증의 첫 번째 특이한 증상이라는 것을 알게 되었습니다. 아이가 2살이 되면 또래와 다른 많은 징후가 나타납니다. 혼자 놀기를 좋아하고, 종종 아무 이유 없이 화를 냅니다...

그 당시 베트남에는 자폐증에 대한 정보가 많지 않았고, 이 질병에 대한 의학 문서 한 권도 없었기 때문에 한 씨와 그녀의 남편은 극도로 혼란스러웠습니다. 한 씨는 잠 못 이루는 밤을 보냈고, 아이를 바라보며 울었습니다.

2000년에 그녀는 아이를 병원에 데려가 검진을 받은 후, 아이가 자폐 스펙트럼 장애를 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 자폐 스펙트럼 장애는 행동, 언어, 의사소통에 결함이 생기는 평생 지속되는 발달 장애입니다.

처음에 그녀는 딸이 불치병에 걸렸다는 사실을 알았을 때 충격을 받았고 딸이 왜 그런지 이해할 수 없었습니다. 그녀는 고통과 불행에 휩싸였지만, 모든 것을 극복하고 정신을 차리고, 자신의 아이를 "다른 아이"로 받아들이고 아이와 함께했습니다. 그녀는 아이들을 키우고 개인적인 관계를 통해 개입하는 과정에서 그녀보다 먼저 세상을 떠난 사람들의 경험으로부터 "배웠고", 특수교육 방법을 탐구하고 배우고, 그녀의 아이들에게 맞는 구체적인 교육 방법을 찾기 위해 시간과 노력을 들였습니다...

이 사진은 하노이 자폐가족클럽 창립 20주년 기념 사진전에서 전시되었습니다. (사진: 캐릭터 제공)

하노이와 인근 지방의 자폐 아동을 둔 가족들의 희망과 필요를 바탕으로, 당시 하노이 사범대학 특수교육과장이었던 응우옌 티 황 옌(현 교수, 박사, 저명한 교사) 여사의 지원을 받아 한 여사와 자폐 아동을 둔 여러 부모들이 하노이 자폐 아동 가족 클럽(현 하노이 자폐 가족 클럽)을 설립했습니다. 이것이 베트남 자폐증 네트워크의 전신입니다. 당시 클럽 회원은 약 40명이었고, 대부분이 자폐 아동의 부모였고, 자폐 아동을 가르치는 교사도 일부 있었습니다. 지금까지 이 클럽에는 수천 명의 자폐인과 그 가족들이 활동에 참여해 왔습니다.

이 클럽은 자폐 아동의 부모들이 만나 서로 지원하고 자폐증에 대한 지식을 배우고 공유하기 위해 설립되었습니다. 자폐증에 대한 사회적 인식을 높이고, 낙인을 줄이며, 개입을 위한 조기 발견을 돕습니다.   시기적절할 뿐만 아니라 자폐증에 대한 사회적 관심과 책임을 높이는 내용입니다.

자폐인과 동행하는 여정을 덜 힘들게 만들기 위해 클럽은 자폐증에 관한 많은 외국 문서를 번역했습니다. 자폐증이 있는 사람을 돌보는 가족들이 겪는 문제에 대한 토론을 조직합니다. 자폐 아동을 위한 교육 세션, 생물의학적 치료, 심리 치료, 영양학 등을 조직하여 가족들이 국내외 전문가로부터 배우고 교류할 수 있는 기회를 제공합니다.

동시에, 지역 사회에서 자폐증 인식의 날을 맞아 인식을 높이기 위해 클럽은 하노이에서 "자폐증 아동의 지역 사회 통합 인식 제고", "자폐증 아동에 대한 공동 행동"이라는 이름의 어린이들을 위한 2개의 걷기 행사를 조직했으며, 수천 명의 사람들이 참여했습니다.

다음으로, 클럽은 자폐인과 그 가족들을 위한 사적인 놀이터로서 스포츠 및 문화 행사를 정기적으로 개최합니다. 특히, 2020년 11월에는 클럽 역사상 처음으로 "자폐인을 위한 직업 관련 제품 소개" 박람회를 개최하여 다양한 수공예품, 음식, 케이크, 말린 과일, 가공 채소 및 과일 등을 판매했습니다. 코로나19 팬데믹으로 인해 4년간 중단되었던 '자폐인들이 만든 제품을 소개하는' 박람회가 올해 4월에 다시 개최될 것으로 예상된다.

하노이 자폐가족클럽은 여러 지방과 도시의 자폐아동을 돌보고 양육하는 교사와 부모를 대상으로 "특수한 필요를 가진 아동의 언어 발달에 대한 언어 치료 응용"에 대한 무료 교육 과정을 마련했습니다. (사진: 클럽 제공 )

위대한 어머니의 감동적인 여정

한 씨는 딸을 돌보는 힘든 여정을 회상하며 이렇게 말했습니다. "정상적인 아이를 키우는 게 힘들다면, 자폐증 아이를 키우는 건 그보다 10배는 더 힘들 거예요." 제 아이는 5.5세 때 언어만 가능했기 때문에 몇 달 동안 아이에게 말하는 법과 집안 사람들을 이름으로 부르는 법을 가르치고, 예/아니오로 대답하는 법을 가르쳤고, 그런 다음 아이가 올바르게 화장실을 사용하거나 양치질하고 얼굴을 씻는 법을 가르치는 데 엄청난 인내심을 가져야 했습니다. 그렇게 그녀와 그녀의 친척들은 매일매일 끊임없이 그들의 아이들을 가르쳐야 했습니다.

그녀는 자녀가 사회에 적응할 수 있도록 지원하려는 노력에도 불구하고 많은 어려움과 장애물에 부딪혔습니다. 그녀의 아이가 초등학교에 다닐 때, 여러 가지 이유(차별 포함)로 인해 그녀는 아이를 약 10번이나 다른 학교로 전학시켜야 했습니다. 그녀의 아이가 사춘기에 접어들었을 때, 그녀는 자신을 보호하지 못하고 성적 학대를 당할 위험이 있다는 걱정 때문에, 포괄적인 교육 환경에서 전문 교육 환경으로 아이를 옮기는 괴로운 결정을 내려야 했습니다.

자폐인과 사회가 함께 워크숍을 열고 경험을 교류하여 자폐증에 대한 공통된 관점을 공유합니다. (사진: 클럽 제공)

한 여사는 낙관적이고 용감한 사람이 되어 지금처럼 자폐 아동을 둔 많은 부모에게 영감을 주고 도움을 주기 위해 감정적 "붕괴"를 겪었습니다.

"돌이켜보면, 저뿐만 아니라 당시 자폐 아동을 둔 부모 세대 전체가 감정적으로 '붕괴'되었던 적이 있었습니다. 그 당시에는 누구나 꿈과 희망이 있었지만, 자폐 아동을 키우는 것은 모든 것을 제쳐두는 것과 같았고, 어려움에 어려움이 겹쳤습니다. 그 당시 저는 더 이상 그 꿈을 실현할 기회가 없다고 느꼈고, 매우 부정적인 상태에 빠져 있었습니다." - 한 씨는 이렇게 털어놓았습니다.

하지만 한 씨에 따르면 인식은 과정입니다. 많은 도전과 고난을 겪을 때, 심지어 더 이상 울 수 있는 눈물이 없을 때조차도, 그것은 당신에게 매우 간단한 교훈을 줍니다. 그것은 당신이 곧 당신의 상황과 삶을 받아들여야 하고, 곧 당신의 아이들이 지원이 필요한 문제를 가지고 있다는 것을 받아들여야 한다는 것입니다. 여기서 수용이란 포기한다는 뜻이 아니라, 자녀에게 기술이 있는지, 혹은 저장할 수 있는 것이 있는지 알아보고, 이를 통해 자녀에게 가르칠 수 있다는 뜻입니다.

그녀는 이렇게 말했습니다. "선생님이 '평온하세요? 행복하세요? 행복하지 않다면 평화가 없는 거예요. 그럼 아이에게 무엇을 줄 수 있겠어요?'라고 물으셨습니다. 이 질문은 그녀의 마음을 완전히 흔들어 삶을 완전히 바꾸게 했습니다. 행복하지도, 평화롭지도 않았기 때문입니다. 그때부터 그녀는 행복하게 살아야겠다고 결심했고, 이루지 못했던 꿈들을 재정비하고, 그 꿈을 실현하기 위한 계획들을 다시 세웠습니다. 하루하루 삶을 재정비하는 것은 분명 밝은 부분일 것입니다. 그 밝은 색깔들은 그녀가 가장 힘든 시기에 아이와 함께할 수 있도록 긍정적인 에너지를 불어넣어 줍니다. 평화롭고 사랑스러운 마음으로 아이와 함께할 때, 아이는 분명 성장합니다 . "

한 씨는 자폐인들은 감각 처리 장애가 있어서 평화를 누리기 힘들고, 세상에 나가면 자폐 아동들은 종종 불안, 두려움, 불안감을 느낀다고 말했습니다. 그러므로 한 씨가 원하는 것은 아이가 안전하고 행복해지는 것입니다. 하지만 그렇게 하려면 행복해야 하고, 마음이 평화로워야 합니다. 이런 것들이 없다면 아무것도 할 수 없습니다. 그녀는 자신에게 일어난 교훈을 바탕으로 같은 상황에 처한 다른 부모들에게 영감을 전수하는 데 영감을 얻었습니다.

"아이들을 양육하고 개입하는 것은 비용, 정신력, 그리고 에너지 측면에서 긴 이야기입니다. 그래서 저는 항상 부모들에게 자폐 아동과의 삶을 일찍 받아들이고, 심리적 안정을 위해 시간을 갖고 삶을 재건할 것을 권하고, 거기서부터 아이들에게 가르칠 "교훈 계획"을 다시 세우고, 나아가 아이들의 평생을 함께할 장기적인 전략을 세우라고 제 경험을 공유합니다."라고 한 씨는 털어놓았습니다.

한 씨는 지난 시간을 회상하며, 첫 번째 클럽에 참여했던 아이들은 이제 모두 자라서 20살이 넘었다고 말했습니다. 요즘 부모들은 서로 만나면 격려의 미소와 나눔, 성숙한 인식을 주고받으며, 오랜 시간 동안 자녀와 통합 치료를 한 끝에 자녀를 "다른 아이"로 받아들인다.

자폐증이 있는 사람들을 위한 국가적 프로그램이 필요합니다.

한 여사는 2015년부터 하노이 자폐 가족 클럽의 회장 역할을 맡아 지금까지 클럽의 주요 활동 외에도 정책 협의의 또 다른 영역이 필요하다고 판단했습니다. 그녀에 따르면, 새로운 정책을 추진하는 것만이 자폐인들에게 장기적이고 지속 가능한 혜택을 가져다 줄 것이라고 합니다. 따라서 클럽의 임원진은 장애인과 자폐인을 위한 세미나 및 정책 협의에 적극적으로 참여하고 있으며, 정부와 각 부처가 협력하여 자폐인이 교육, 의료, 진로지도 등 사회생활에 효과적으로 통합될 수 있기를 바랍니다.

하노이 자폐가족클럽 대표 응우옌 뚜옛 한 여사는 교육훈련부가 주최한 "2021~2030년 장애인 교육기관 시스템 계획 및 포용교육 개발지원센터 시스템 주요 내용에 대한 협의 및 세미나(2050년 비전 포함)"에 참석하여 의견을 제시했습니다. (사진: 캐릭터 제공)

최근 몇 년 동안 자폐 아동의 수가 증가하고 있으며, 한 여사는 자신의 이야기와 클럽 회원들의 이야기를 통해 자폐인을 위한 국가적 프로그램을 갖고, 전문 학교를 짓고, 자폐인이 사회에 적응할 수 있도록 일자리를 지원하고, 더 이상 친척이 없는 자폐인을 지원하기를 항상 열망합니다.

그녀에 따르면, 국가가 조기에 개입하지 않고, 적절한 대책을 마련하지 않고, 심지어 구체적인 사회 정책도 마련하지 않는다면, 미래에는 사회 인적 자원이 질과 양 측면에서 매우 부족해질 것이라고 합니다.

자폐 아동을 둔 가족이 지원 시스템을 갖출 수 있도록, 한 여사는 국가가 자폐인의 능력에 맞는 지역 또는 국립 직업 훈련 학교를 갖기를 바랍니다. 이를 통해 자폐 성인이 자신의 능력 범위 내에서 생산 및 사업 활동에 참여하여 독립적이고 의미 있는 삶을 살 수 있도록 돕는 것이 목표입니다.

동시에 정부는 자폐인이 사회복지사와 지역 사회의 도움을 받아 자신의 능력을 발휘하고 유용하고 행복하다고 느낄 수 있는 기회를 창출하기 위해 지역 사회에 그룹 홈을 건설하는 데 있어 주도적인 역할을 하고 자폐인 가족 커뮤니티의 인적, 물적 자원의 기여와 사회화를 장려해야 합니다. 왜냐하면 자폐인은 자폐에 대한 이해 수준이 높고 자폐인과 함께 일할 수 있는 기술을 갖추고 있기 때문입니다.

"이 클럽이 설립된 지 22년이 넘었습니다. 당시 겨우 몇 살이었던 아이들이 이제 20살이 넘었고, 그중 14세 이상의 자폐 아동 대부분은 고등학교에 진학할 수 없습니다. 우리가 가장 걱정하는 것은 부모가 나이가 들면 우리 아이들이 어떻게 될지입니다. 모든 관계 기관이 자폐인을 위한 진로 지도 및 직업 훈련에 있어 더욱 적절하고 포괄적이며 지속 가능한 지원을 제공하기를 진심으로 바랍니다."라고 한 씨는 말했습니다.

출처: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html