ស្ងាត់ៗ 'អ្នកចម្បាំង' ចិញ្ចឹមកូនដែលមានជំងឺកម្រ

Chị Q. đang tập vật lý trị liệu cho con - Ảnh: Gia đình cung cấp — អ្នកស្រី Q. កំពុងធ្វើការព្យាបាលរាងកាយសម្រាប់កូនរបស់គាត់ - រូបថត៖ គ្រួសារបានផ្តល់

"នៅពេលដែលខ្ញុំដឹងថាកូនរបស់ខ្ញុំមានជម្ងឺដ៏កម្រ ខ្ញុំបានបំផ្លិចបំផ្លាញទាំងស្រុង។ សូម្បីតែនៅក្នុងដំណេកក៏ខ្ញុំមិនអាចបំភ្លេចការឈឺចាប់នេះបានដែរ" - អ្នកស្រី PTNN (អាយុ 33 ឆ្នាំ រស់នៅក្នុងសង្កាត់ 12 ទីក្រុងហូជីមិញ) បានរៀបរាប់ពីគ្រាដ៏ឈឺចាប់បំផុតនៃជីវិតរបស់គាត់។

ខ្ញុំចង់សង្គ្រោះកូនរបស់ខ្ញុំ! ខ្ញុំមិនដែលឈប់សង្ឃឹមជួយកូនខ្ញុំទេ...

អ្នកស្រី TTTQ កំពុងរៃអង្គាសប្រាក់ដើម្បីសង្គ្រោះកូនប្រុសអាយុ 3 ឆ្នាំរបស់គាត់។

នឹងមើលថែអ្នកដរាបណាអ្នកនៅទីនេះ

ក្នុងអំឡុងពេល ៩ ខែ និង ១០ ថ្ងៃនៃការមានផ្ទៃពោះ សុខភាពរបស់អ្នកស្រី N. និងទារកក្នុងផ្ទៃមានលក្ខណៈធម្មតាទាំងស្រុង។

ពេលកូនស្រីកើតមក នាងមានសភាពធម្មតាដូចទារកដែលទើបនឹងកើតឯទៀត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ បន្ទាប់ពីអាយុបានត្រឹមតែ 3 ថ្ងៃប៉ុណ្ណោះ ការដកដង្ហើមរបស់ទារកគឺខ្សោយខុសពីធម្មតា។ គ្រូពេទ្យសង្ស័យទារកមានជំងឺរលាកសួត ឬមានបញ្ហាមេតាបូលីស ទើបបញ្ជូនគាត់ទៅមន្ទីរពេទ្យកុមារទី១ ដើម្បីសង្គ្រោះបន្ទាន់។

នៅទីនេះ វេជ្ជបណ្ឌិតបានធ្វើតេស្តទារក និងធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាគាត់មានបញ្ហាមេតាបូលីសប្រូតេអ៊ីន។

"ពេលខ្ញុំបង្កើតកូនដំបូង ខ្ញុំមិនដែលលឺពីជំងឺនេះទេ។ ដំបូងខ្ញុំគិតថាវាដូចជាជំងឺរំលាយអាហារ។ បន្ទាប់មកខ្ញុំចាប់ផ្តើមស្វែងរកតាមអ៊ីនធឺណិត។ អានកាន់តែច្រើន ខ្ញុំកាន់តែមានអារម្មណ៍ធ្លាក់ទឹកចិត្ត!" អ្នកស្រី N. បានរៀបរាប់ឡើងវិញ។

កូនរបស់អ្នកស្រី N ត្រូវបានអនុញ្ញាតឱ្យចេញពីមន្ទីរពេទ្យក្រោយព្យាបាលអស់រយៈពេលជិត២ខែ ។ ចាប់តាំងពីនាងចេញពីមន្ទីរពេទ្យរហូតដល់នាងមានអាយុ 17 ខែ កូនរបស់នាងមានការវិវត្តន៍ស្ទើរតែដូចក្មេងធម្មតាទៅហើយ។ នៅពេលនេះ N. និងស្វាមីមានសង្ឃឹមច្រើន។

នាងបាននិយាយថា "កូនរបស់ខ្ញុំមានជំងឺកម្រ និងធ្ងន់ធ្ងរ ប៉ុន្តែប្រសិនបើខ្ញុំថែទាំគាត់ឱ្យបានល្អ គាត់នៅតែអាចវិវត្តន៍បាន គឺយឺតជាងមិត្តភក្តិរបស់គាត់"។

នៅអាយុ 17 ខែ កូនរបស់ខ្ញុំដឹងពីរបៀបកាន់ដៃដើម្បីក្រោកឈរ អាចនិយាយពាក្យគួរឱ្យស្រលាញ់ដំបូងរបស់គាត់ "ba... ba" ហើយចាប់ផ្តើមដុះធ្មេញខ្លះ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយនៅពេលនេះនៅពេលដែលឪពុកម្តាយកំពុងដាក់ក្តីសង្ឃឹមយ៉ាងខ្លាំងកុមារបានទទួលរងពី "ជំងឺធ្ងន់ធ្ងរ" ដែលជាស្ថានភាពគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។

កុមារត្រូវបានឪពុកម្តាយយកទៅសង្គ្រោះបន្ទាន់នៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ១ ប៉ុន្តែបានរងរបួសខួរក្បាល ។ ថ្ងៃដែលខ្ញុំបានចេញពីមន្ទីរពេទ្យ ខ្ញុំដូចជាកូនខុសគ្នាទាំងស្រុង។

ខ្ញុំមិនអាចអង្គុយ ឬដើរទៀតទេ។ ខ្ញុំគ្រាន់តែដេកហើយយំ។ ខ្ញុំក៏មិនអាចគេងបានដែរនៅពេលយប់ ខ្ញុំបន្តភ្ញាក់ឡើង ខ្ញុំត្រូវលេបថ្នាំ sedative បន្ថែម។ ចាប់ពីពេលនេះតទៅ ខ្ញុំបានសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ និងបានចេញពីមន្ទីរពេទ្យជាបន្តបន្ទាប់។

សុខភាពកូនមិនល្អទេ ដូច្នេះហើយអ្នកស្រី អិន ត្រូវចំណាយពេលមើលថែកូនច្រើនឡើង។ ពេលនេះនាងបានលាឈប់ពីការងារទៅនៅផ្ទះមើលថែកូន។ ប្ដីរបស់នាងមើលថែហិរញ្ញវត្ថុគ្រួសារតែម្នាក់ឯង។

របបអាហាររបស់កូនអ្នកត្រូវតែរៀបចំតាមការណែនាំរបស់នាយកដ្ឋានអាហារូបត្ថម្ភនៃមន្ទីរពេទ្យកុមារ 1. បន្លែ សាច់ និងត្រី ត្រូវតែថ្លឹងឲ្យបានត្រឹមត្រូវដើម្បីដឹងថាប៉ុន្មានក្រាមមុនពេលរៀបចំអាហារសម្រាប់កូនអ្នក។

ដោយសារតែកូនរបស់នាងញ៉ាំតាមបំពង់ដែលចូលតាមរន្ធច្រមុះ ហើយចូលទៅក្នុងក្រពះរបស់នាង ក្រោយពេលរៀបចំអាហាររួច អ្នកស្រី N. ត្រូវកិនអាហារ និងបញ្ចុកតាមបំពង់។

មិនអាចនិយាយពាក្យមួយម៉ាត់បានទេ ប៉ុន្តែទាក់ទងជាមួយឪពុកម្តាយតាមរយៈទឹកភ្នែក ទឹកមុខ ស្នាមញញឹម។ ថែរក្សាកូនជិត៣ឆ្នាំ អ្នកស្រី អិន បានយល់ពីអ្វីដែលកូនចង់បាន មិនថាសប្បាយចិត្ត ឬសោកសៅ... រាល់ពេលដែលឃើញកូនញញឹម សម្លឹងមើលម្តាយដោយក្តីស្រលាញ់ គាត់មានអារម្មណ៍ថាសប្បាយចិត្តជាមួយកូន។

យូរៗទៅ អ្នកស្រី អិន បានទទួលយកការពិតនេះ ហើយអ្នកស្រីបានតាំងចិត្តថានឹងធ្វើជាការគាំទ្រដ៏រឹងមាំរបស់កូនរហូតដល់ថ្ងៃដែលកូនរបស់គាត់នៅជាមួយគាត់។

Con gái chị N. (đeo nơ đỏ trên đầu) được BS Nguyễn Thị Thanh Hương - phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 - bế trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — កូនស្រីរបស់លោកស្រី N. N. (ពាក់ធ្នូក្រហមលើក្បាល) ត្រូវបានលោកវេជ្ជបណ្ឌិត Nguyen Thi Thanh Huong អនុប្រធានមន្ទីរពេទ្យកុមារទី១ ប្រារព្ធឡើងក្នុងថ្ងៃជំងឺដ៏កម្រដែលបានធ្វើឡើងនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ ១ - រូបភាព៖ THUY DUONG

កុមារពីរនាក់ដែលមានជំងឺកម្រ

អ្នកស្រី PTP (អាយុ 49 ឆ្នាំ រស់នៅសង្កាត់ 1 ទីក្រុងហូជីមិញ) បាននិយាយថា "ខ្ញុំបានសម្រាលបានកូនស្រីដំបូងរបស់ខ្ញុំក្នុងឆ្នាំ 2009 ហើយត្រឹមតែ 3 ឆ្នាំក្រោយមកគាត់បានស្លាប់។

ពីរឆ្នាំក្រោយមក ទារកម្នាក់បានកើតមកមានរោគសញ្ញាដូចនាង។ នៅពេលកើតមក កូនប្រុសរបស់លោកស្រី P នៅតែមានសុខភាពល្អ និងធម្មតា ប៉ុន្តែនៅថ្ងៃទីប្រាំ គាត់ចាប់ផ្តើមបង្ហាញសញ្ញានៃសន្លឹម និងពុលទឹកដោះគោ។

អ្នកស្រី P. បានយកទារកទៅមន្ទីរពេទ្យកុមារក្នុងទីក្រុង ដើម្បីពិនិត្យ វេជ្ជបណ្ឌិតបាននិយាយថា អ្វីៗគឺល្អ។ ពីរថ្ងៃក្រោយមក នាងបានយកទារកទៅមន្ទីរពេទ្យដើម្បីពិនិត្យបន្ថែម។ លើកនេះគ្រូពេទ្យបានអនុញ្ញាតឱ្យខ្ញុំទៅមន្ទីរសម្ភព។ គ្រូពេទ្យបានពិនិត្យ និងធ្វើតេស្តឈាម ប៉ុន្តែរកឃើញអ្វីខុសប្រក្រតី។

នៅរសៀលថ្ងៃដដែល ទារកនោះឈប់ដកដង្ហើម គ្រូពេទ្យត្រូវសង្គ្រោះបន្ទាន់ បន្ទាប់មកបានអនុញ្ញាតឱ្យចេញពីមន្ទីរពេទ្យ ។ លើកក្រោយខ្ញុំត្រូវទៅនាយកដ្ឋានសរសៃប្រសាទម្តងទៀត ...

ដោយសារតែកូនទី 2 របស់នាងមានរោគសញ្ញាដូចកូនទីមួយ អ្នកស្រី P. តែងតែព្រួយបារម្ភយ៉ាងខ្លាំង។ នាងបានចូលអ៊ីនធឺណិតដើម្បីអានអត្ថបទអំពីជំងឺនៅក្នុងទារកទើបនឹងកើត។

នាងបានអានថា វេជ្ជបណ្ឌិតនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារជាតិនៅទីក្រុងហាណូយបានព្យាបាលកុមារម្នាក់ដែលមានជំងឺកម្រដែលមានរោគសញ្ញាដូចគ្នាបេះបិទនឹងកូនរបស់នាង ដូច្នេះនាងក៏បានទាក់ទងទៅវេជ្ជបណ្ឌិត ហើយជិះយន្តហោះទៅហាណូយនៅថ្ងៃបន្ទាប់។

នៅពេលនេះកូនរបស់គាត់មានអាយុ 7 ខែ។ ទោះបីជានាងមិនបានធ្វើតេស្តអ្វីក៏ដោយ គ្រាន់តែមើលមុខកូនរបស់នាង និងស្តាប់រោគសញ្ញា វេជ្ជបណ្ឌិតបាននិយាយថា 90% នៃពេលដែលកូនរបស់នាងមានបញ្ហាមេតាបូលីសប្រូតេអ៊ីន។

គំរូតេស្តរបស់កូនអ្នកត្រូវតែបញ្ជូនទៅប្រទេសបារាំង។ លទ្ធផលតេស្តបានបង្ហាញថាកូនរបស់នាងមានជំងឺដូចដែលគ្រូពេទ្យបានទាយទុកមុន។

បន្ទាប់ពីបារម្ភពីជំងឺកូនប្រុសជាច្រើនថ្ងៃមក ពេលនេះជំងឺរបស់កូនប្រុសនាងត្រូវបានពិនិត្យឃើញថា អ្នកនាង ភី មានអារម្មណ៍ទាំងសប្បាយចិត្ត និងសោកសៅ។ សប្បាយចិត្តដែលបានរកឃើញជំងឺកូនខ្ញុំ ប៉ុន្តែសោកស្តាយដែលគាត់មានជំងឺដ៏កម្រនេះ។

ចាប់តាំងពីពេលនោះមក គ្រួសាររបស់នាងបានធ្វើតាមរបបព្យាបាលរបស់គ្រូពេទ្យ។ ក្រោយមកកូនរបស់នាងបានទៅព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ១.

Con trai chị P. 11 tuổi được ba bồng trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — កូនប្រុសអាយុ ១១ឆ្នាំ របស់លោកស្រី P. ត្រូវបានឪពុក ប្រារព្ធទិវាជំងឺកម្រ ដែលទើបនឹងធ្វើឡើងនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារទី១ - រូបភាព៖ ធូយ ដួង

កុំឈប់សង្ឃឹមថានឹងជួយសង្គ្រោះកូនអ្នក។

នោះគឺអ្នកស្រី TTTQ (អាយុ៣៦ឆ្នាំ រស់នៅសង្កាត់ Binh Thanh ទីក្រុងហូជីមិញ)។ អ្នកស្រី Q. កំពុងរៃអង្គាសប្រាក់ដោយខ្លួននាងដោយសង្ឃឹមថានឹងរកឃើញឱកាសសម្រាប់កូនប្រុសរបស់នាងរស់នៅ។

កូនប្រុសរបស់គាត់ឈ្មោះ HBMV អាយុ 3 ឆ្នាំមានសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង។

ពីមុនដូចកុមារដទៃទៀតដែលមានជំងឺនេះដែរ ទារក V. មិនព្រមបើក ឬលើកក្បាលរបស់គាត់នៅពេលដេកលើពោះរបស់គាត់។ អ្នកស្រី Q. បានយកកូនរបស់គាត់ទៅជួបគ្រូពេទ្យ ហើយត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង។ នៅពេលនេះកូនប្រុសរបស់គាត់មានអាយុ 10 ខែ។

"ខ្ញុំនៅតែចងចាំយ៉ាងច្បាស់ថាថ្ងៃដែលខ្ញុំទទួលបានលទ្ធផលតេស្តកូនខ្ញុំ យំស្ទើរស្រក់ទឹកភ្នែក ពេលគ្រូពេទ្យប្រាប់ថា ពេលនេះមិនទាន់មានថ្នាំព្យាបាលកូនខ្ញុំនៅប្រទេសវៀតណាមទេ កូនខ្ញុំប្រហែលជាមិនរស់លើសពីអាយុ 2 ឆ្នាំទេ ឬបើគាត់ធ្វើបែបនេះ គាត់នឹងមិនអាចដើរបានទៀតទេ"។

អ្នកស្រី Q. និងស្វាមីបានស្វែងរកកម្មវិធីជាច្រើន ក៏ដូចជាអង្គការ និងមន្ទីរពេទ្យក្នុង និងក្រៅប្រទេស ដោយសង្ឃឹមថា កូនរបស់ពួកគេអាចទទួលបានថ្នាំ និងការព្យាបាលឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

ក្តីសង្ឃឹមហាក់ដូចជាញញឹមនៅពេលដែលកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវបានជ្រើសរើសឱ្យចូលរួមក្នុងកម្មវិធីឆ្នោតដើម្បីឧបត្ថម្ភថ្នាំ Zolgensma របស់អាមេរិក (តម្លៃ 2 លានដុល្លារអាមេរិក ស្មើនឹង 50 ពាន់លានដុង) ប៉ុន្តែបន្ទាប់ពីការរង់ចាំអស់រយៈពេលជាងមួយឆ្នាំ គ្មានអព្ភូតហេតុណាមួយមកដល់កូនរបស់ខ្ញុំទេ។

នៅថ្ងៃខួបកំណើតទីពីររបស់កូនអ្នកស្រី Q. បានទទួលដំណឹងថាកូនរបស់គាត់ត្រូវបានដកចេញពីកម្មវិធីព្រោះវាសម្រាប់តែក្មេងអាយុក្រោមពីរឆ្នាំប៉ុណ្ណោះ។

"ក្តីសង្ឃឹមទាំងអស់ហាក់ដូចជាដួលរលំ បេះដូងខ្ញុំឈឺចាប់នៅពេលឃើញដំណើរការដែលកូនតូចរបស់ខ្ញុំបានតស៊ូជាង 2 ឆ្នាំមុន។ ប៉ុន្តែប្រសិនបើកូនរបស់ខ្ញុំមានភាពអត់ធ្មត់ ហេតុអ្វីបានជាម្តាយដូចខ្ញុំបោះបង់?" អ្នកស្រី Q. ចែករំលែកដោយអារម្មណ៍។

ក្តីសង្ឃឹមត្រូវបានបើកម្តងទៀតនៅពេលដែលលោកស្រី Q. បានទទួលព័ត៌មានថាថ្នាំ Zolgensma ត្រូវបានអនុម័តដើម្បីព្យាបាលកុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងដែលមានអាយុលើសពី 2 ឆ្នាំនៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិក ហើយបណ្តាប្រទេសនៅអឺរ៉ុបមួយចំនួនក៏បានអនុម័តវាសម្រាប់កុមារដែលមានទម្ងន់នៅក្នុងច្បាប់ផងដែរ។

នាងបានទាក់ទងទៅមន្ទីរពេទ្យក្នុងទីក្រុងឌូបៃ ហើយត្រូវបានគេបញ្ជាក់ថា មន្ទីរពេទ្យទទួលការព្យាបាលដល់កុមារអាយុលើស ២ ឆ្នាំដែលមានទម្ងន់ក្រោម ២១ គីឡូក្រាម។

"ខ្ញុំដូចជាមនុស្សលង់ទឹកដែលបានទទួលអ្នកការពារជីវិតនៅកណ្តាលសមុទ្រ។ ខ្ញុំចង់ជួយសង្គ្រោះកូនរបស់ខ្ញុំ! ខ្ញុំមិនដែលឈប់សង្ឃឹមថានឹងជួយសង្គ្រោះកូនរបស់ខ្ញុំទេ ... "។

នៅប្រទេសវៀតណាមមានជំងឺកម្រចំនួន 100 ត្រូវបានកត់ត្រាជាមួយនឹងមនុស្ស 6 លាននាក់ដែលទទួលរងពីជំងឺនេះ ដែលក្នុងនោះ 58% លេចឡើងចំពោះកុមារ។ ហើយប្រាកដណាស់ គ្មានអ្វីអាចវាស់ស្ទង់ក្តីស្រលាញ់ និងក្តីសង្ឃឹមនៃក្តីស្រលាញ់របស់ម្តាយចំពោះម្តាយដែលកំពុងមើលថែកូនដែលមានជំងឺកម្រដូចជា អ្នកស្រី N., M. P., Ms. Q...

អ្នកស្រី PTP ចែករំលែកថា កូនរបស់គាត់ឥឡូវមានអាយុ ១១ឆ្នាំហើយ ប៉ុន្តែអ្នកស្រី និងស្វាមីតែងតែមើលថែគាត់ដូចទារកអាយុ ២-៣ ខែ។ ត្រូវតែមាននរណាម្នាក់នៅជាមួយកូន 24/7 សូម្បីតែពេលគេងក៏ដោយ។

ពេលគេង កូនច្រើនតែមានការភ្ញាក់ផ្អើល ដូច្នេះឪពុកម្តាយត្រូវនៅទីនោះដើម្បីកាន់ដៃកូន។

ទោះជាយ៉ាងនេះក្តី កូនខ្ញុំពិតជាចូលចិត្តឲ្យឪពុកម្ដាយនាំចេញទៅក្រៅ។ ពេលដឹងថាគាត់ហៀបនឹងចេញទៅក្រៅ គាត់នឹងលើកដៃសំពះ។ រាល់យប់ខ្ញុំ និងស្វាមី ប្តូរវេនគ្នានាំគាត់ចេញទៅដើរលេង ដើម្បីឲ្យគាត់ឃើញផ្សារទំនើប និងតាមដងផ្លូវ»។

ប្រភព