日常の物語から自閉症児を持つ親にインスピレーションを与える

ハノイ自閉症家族クラブ代表のグエン・トゥエット・ハン氏は、ハノイ国立教育大学で開催された国際科学会議「ベトナムにおけるインクルーシブ教育の質の向上と障害児の持続可能な教育に向けて」に参加し、意見を述べた。 （写真：キャラクター提供）

自閉症の家族に寄り添い、困難を軽減する

ハンさんは、29 年以上にわたり自閉症児に寄り添い、自閉症分野で 20 年以上社会活動に携わってきた経験から、統合の過程にある自閉症児とその家族が直面する困難、苦難、障害、問題を理解しています。彼女は、自分の子供が自閉症であるという事実によって一度も落胆したことはありません。なぜなら、子供に何が起ころうとも、母親の子供に対する愛情は決して変わらないからです。

29年前、娘がまだ3か月だったとき、ハンさんは母親としての本能で自分の子供が普通ではないと感じました。彼女は抱っこされるのが嫌いで、抱っこされたり愛撫されたりするたびに泣いたり暴れたりすることがよくありました。赤ちゃんは、一人でベッドに寝かせたときだけ泣き止みます。後に彼女は、それが自閉症の最初の異常な症状であったことを理解した。子どもが2歳になると、一人で遊ぶのが好き、理由もなく怒ることが多いなど、同年代の子どもと異なる多くの兆候が現れます...

当時、ベトナムでは自閉症に関する情報はほとんどなく、この病気に関する医学的な文書さえ一つもなかったため、ハンさんと夫は非常に困惑しました。眠れない夜が続き、ハンさんは我が子を見つめて泣いた。

2000年、子供を病院に連れて行って検査を受けた後、彼女は子供が自閉症スペクトラム障害（行動、言語、コミュニケーションの欠陥を引き起こす生涯にわたる発達障害）を患っていることを知りました。

最初、娘が不治の病にかかっていると知ったとき、彼女はショックを受け、娘がなぜそのような状態なのか理解できませんでした。彼女は苦しみと不幸に浸りながらも、すべてを乗り越えて精神を取り戻し、我が子を「違う子」として受け入れ、子供に寄り添いました。彼女は、子供たちを育て、介入していく過程で、個人的な関係を通して、先人たちの経験から「学び」、特別な教育方法を模索して習得し、子供たちに適した、子供たちを教える具体的な方法を見つけるために時間と労力を費やしました...

この写真は、 ハノイ自閉症家族クラブの設立と発展20年を記念した写真展で展示されました。 （写真：キャラクター提供）

ハノイおよび近隣の省の自閉症児を持つ家族の希望とニーズに基づき、2002年10月、当時ハノイ教育大学特殊教育学部長であったグエン・ティ・ホアン・イエン氏（現在は教授、博士、卓越した教員）の支援を受けて、ハン氏と自閉症児を持つ数名の親が、ベトナム自閉症ネットワークの前身となるハノイ自閉症児家族クラブ（現在はハノイ自閉症家族クラブ）を設立しました。当時、クラブには約 40 人の会員がおり、主に自閉症児の親と自閉症児の教師が数人いました。現在までに、何千人もの自閉症の人々とその家族がクラブの活動に参加してきました。

このクラブは、自閉症児の親たちが集まり、互いに支え合い、自閉症についての知識を学び共有するために設立されました。自閉症に対する社会的な認識を高め、偏見を減らし、介入のための早期発見を支援する タイムリーなだけでなく、自閉症に対する社会的な関心と責任を高めるものでもあります...

自閉症の人に付き添う旅の負担を軽減するために、クラブは自閉症に関する多くの外国の文書を翻訳してきました。自閉症の人を介護する際に家族が直面する問題についての話し合いを組織する。自閉症児のためのトレーニングセッション、バイオメディカルセラピー、心理療法、栄養学を企画し、家族が国内外の専門家から学び、交流する機会を提供します。

同時に、地域社会での意識を高めるため、世界自閉症啓発デーに応えて、クラブはハノイで「自閉症の子供たちが地域社会への統合を認識できるように支援する」、「自閉症の子供たちについて一緒に行動する」という2つの子供向けウォーキングツアーを企画し、数千人が参加しました。

次に、自閉症の人々とその家族のためのプライベートな遊び場として、クラブは定期的にスポーツや文化イベントを開催しています...特に、2020年11月に、クラブは初めて「自閉症の人々のためのキャリア志向の製品の紹介」フェアを開催し、多くの手作りの手工芸品、食品、ケーキ、ドライフルーツ、加工済みの野菜や果物などを販売しました。新型コロナウイルス感染拡大の影響で４年間中断されていた「自閉症の人が作った製品を紹介する」フェアが、今年４月に再び開催される見込みだ。

ハノイ自閉症家族クラブは、多くの省や市の自閉症児とその親のケアと育成に携わる教師を対象に、「特別なニーズを持つ児童の言語発達における言語療法の応用」に関する無料研修コースを開催しました。 （写真：クラブ提供）

偉大な母の感動的な旅

娘の育児の困難な道のりを思い出しながら、ハンさんはこう語った。「普通の子どもを育てるのが難しいなら、自閉症の子どもを育てるのは10倍難しいに違いない。」 5歳半の時、私の子供はまだ言葉を話せる程度だったので、私は何ヶ月もかけて、話し方や家にいる全員の名前を呼ぶこと、はい/いいえで答える方法を教え、その後、トイレを正しく使うことや歯を磨いたり顔を洗ったりすることを非常に辛抱強く教えなければなりませんでした。彼女と親戚たちは、そのようにして、毎日何度も何度も子供たちに根気強く教えなければなりませんでした。

子どもが地域社会に溶け込めるよう支援する彼女の努力も、多くの困難や障害に直面しました。子どもが小学生の頃、さまざまな理由（差別など）で、10回ほど子どもを転校させられたそうです。子どもが思春期を迎えたとき、母親は自分の身を守ることができず、性的虐待を受ける危険があるのではないかと心配し、子どもをインクルーシブな教育環境から専門の教育環境に移すという苦渋の決断をしなければなりませんでした。

自閉症に対する共通の認識を共有するために、自閉症の人々と社会の間でワークショップや体験交流を行います。 （写真：クラブ提供）

今のように自閉症の子どもを持つ多くの親に刺激を与え、助けるような楽観的で勇敢な人になるために、ハンさんは感情的な「崩壊」も経験しました。

「振り返ってみると、私だけでなく、当時自閉症の子を持つ親の世代全体が、感情的に『壊れてしまった』時期がありました。当時は誰もが希望や夢を持っていたのに、自閉症の子を持つとなると、すべてを脇に置かなければならないような、困難が重なってしまいました。あの頃は、もう夢を実現し続けるチャンスはないのだと感じ、とてもネガティブな状態に陥っていました」とハンさんは打ち明けました。

しかし、ハン氏によれば、認識はプロセスである。多くの課題や困難を経験するとき、もう泣く涙がないときでも、それは非常に単純な教訓を与えてくれます。それは、自分の状況と人生をすぐに受け入れ、子供たちがサポートを必要とする問題を抱えていることをすぐに受け入れなければならないということです。ここでの受け入れとは、諦めるという意味ではなく、お子さんに何かスキルがあるかどうか、あるいは救えるものがあるかどうかを調べ、それを通じてお子さんに教えることを受け入れることを意味します。

彼女はこう語りました。「先生の『あなたは平和ですか？幸せですか？もしあなたが幸せでなければ、平和ではないのなら、子供にそれをどうやって与えてあげられるというのですか？』という質問です。この言葉は彼女の心を完全に揺さぶり、人生を根本から変えました。なぜなら、彼女は幸せではなく、平和ではなかったからです。それ以来、彼女は幸せに生きなければならないと決意し、未完の夢を整理し、その夢を叶えるために計画を練り直しました。一日の生活を整えることは、必ず明るい兆しとなるはずです。その明るい色彩から、最も困難な時期に子供と向き合うための前向きなエネルギーが生まれます。明らかに、彼女が平和で愛情深い心構えで子供と向き合うとき、子供は成長します。 」

ハンさんは、自閉症の人は感覚処理障害があるために心が平穏になることがほとんどなく、そのため自閉症の子どもは社会に出ると落ち着きがなく、恐怖や不安に襲われることが多いと話しました。したがって、ハンさんが望んでいるのは、子どもが安全で幸せであることです。しかし、これを行うには、幸せで心の平安がなければなりません。これらがなければ何もできないからです。彼女自身に起こった教訓は、同じ状況にある他の親たちにインスピレーションを伝えるためのインスピレーションの源となった。

「子育てと介入は、費用、精神、そしてエネルギーの面で、長い道のりです。だからこそ私は常に親御さんたちに、自閉症児との生活を早い段階で受け入れ、心理状態を安定させ、時間をかけて生活を立て直し、そこから子どもたちに教えるための『授業計画』を再構築し、そして生涯にわたって子どもたちに寄り添う長期的な戦略を立てるよう、自身の経験を共有し、励ましています」とハン氏は語りました。

ハンさんは、これまでの経験を振り返り、最初のクラブに参加した子どもたちは皆、今では20歳を超えて成長していると語った。今では、親同士が会うと、励まし合い、共有し合い、認識が成熟したことを示す笑顔を交わすだけで、子供たちとの長い統合療法を経て、子供たちを「違う子供」として受け入れています。

自閉症の人々のための国家的なプログラムが必要です。

2015年からハノイ自閉症家族クラブの会長を務めてきたハン氏は、クラブの主な活動に加えて、政策協議の別の分野が必要であると判断した。彼女によると、新たな政策を追求することによってのみ、自閉症の人々に長期的かつ持続可能な利益がもたらされるだろう。そのため、クラブの執行委員会は、障害者全般、特に自閉症の人々に関するセミナーや政策協議に積極的に参加しています。政府と省庁、支部が連携し、自閉症の人々が社会生活、特に教育、医療、キャリアガイダンスに効果的に溶け込めるよう願っています。

ハノイ自閉症家族クラブ代表のグエン・トゥエット・ハン氏は、教育訓練省が主催した「2050年までのビジョンを持つ、2021～2030年の障害者教育機関システムとインクルーシブ教育の発展を支援するセンターシステムの計画の主要な内容に関する協議および相談セミナー」に参加し、意見を述べた。 （写真：キャラクター提供）

近年、自閉症の子どもの数は増加傾向にあり、ハンさんは自身の経験やクラブのメンバーの経験を通して、自閉症の人々のための国家プログラムの実施、専門学校の建設、自閉症の人々が社会に溶け込めるよう仕事の支援、親族がいなくなった自閉症の人々への支援などを常に目指しています。

彼女によれば、国家が早期に介入せず、適切な対策を講じず、具体的な社会政策さえも持たなければ、将来、社会の人的資源は質的にも量的にも非常に乏しくなるだろう。

ハン氏は、自閉症の子どもを持つ家族が支援体制を持てるように、自閉症の成人が能力の範囲内で生産やビジネス活動に参加し、自立した有意義な生活を送れるように支援することを目標に、自閉症の人々の能力に適した地方または国立の職業訓練学校が国に設置されることを望んでいる。

同時に、自閉症の人々は自閉症についてある程度理解しており、自閉症の人々と協力するスキルを持っているため、政府は主導的な役割を果たし、自閉症の家族コミュニティの人的資源と物的資源の貢献と社会化を奨励して、地域にグループホームを建設し、自閉症の人々が能力を最大限に発揮し、ソーシャルワーカーとコミュニティの支援を受けて有用で幸せだと感じられる機会を創出する必要があります。

「クラブは設立から22年以上経ち、当時は数歳だった子どもたちは今では20歳を超えています。中でも14歳以上の自閉症児の多くは高校に通えていません。私たちが最も心配しているのは、親が高齢になった時に子どもたちがどうなるかということです。あらゆるレベルの行政機関が、自閉症の人々へのキャリアガイダンスと職業訓練において、より適切で包括的、かつ持続可能な支援を行ってくれることを心から願っています」とハン氏は述べた。

出典: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html