(Dan Tri) - L'histoire de Lily-Rae est évoquée par les médias britanniques depuis un an. Cette petite fille qui perdait la vue a été aidée par l'actrice du film "Titanic" pour réaliser son rêve.
Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 ans) de Nottingham, en Angleterre, est atteinte de la maladie de Stargardt, une forme génétique de dégénérescence maculaire juvénile. L’histoire de Lily-Rae a été beaucoup évoquée dans les médias britanniques au cours de l’année écoulée.
Fin 2023, les médecins ont diagnostiqué à Lily-Rae la cause exacte de sa perte progressive de la vision. Par la suite, la famille l’a aidée à s’adapter progressivement et à se préparer à l’évolution de plus en plus grave de la maladie. La famille espère que Lily-Rae sera mieux préparée pour son avenir, grâce aux conseils des experts.
Lily-Rae a maintenant appris à utiliser une canne pour marcher de manière plus sûre et éviter les blessures. Elle a également commencé à apprendre à utiliser le braille car sa vue se détériorait rapidement. La famille espère qu’un traitement agressif aidera Lily-Rae à conserver une partie de sa vision.
La petite Lily-Rae avec sa mère (Photo : DM).
Pour aider Lily-Rae à avoir les meilleurs souvenirs avant que sa vue ne se détériore, sa famille a lancé une campagne de collecte de fonds, appelant au soutien de la communauté. L’objectif de la collecte de fonds est d’aider Lily-Rae à réaliser certaines des choses qu’elle souhaite faire, pendant que sa vue est encore suffisamment bonne pour les réaliser.
Dès qu'elle a appris l'histoire de Lily-Rae, l'actrice de Titanic Kate Winslet est intervenue pour l'aider à réaliser ses souhaits. Kate Winslet a organisé le voyage de Lily-Rae et de sa mère de Nottingham jusqu'au célèbre quartier des théâtres de Londres pour voir la pièce avec elle. Les deux parties ont eu une rencontre très heureuse.
Lily-Rae a exprimé sa gratitude à l'actrice Kate Winslet pour son don de 5 000 £. La beauté du Titanic a aidé la petite Lily-Rae à réaliser rapidement les expériences souhaitées, comme voir les aurores boréales ou visiter un parc safari.
Lily-Rae sait maintenant comment utiliser le braille en préparation de la prochaine étape de son apprentissage. La petite fille a réalisé une carte de remerciement pour l'actrice Kate Winslet avec le message écrit en braille. En plus de la carte, Lily-Rae a envoyé à l'actrice Kate Winslet un tableau d'alphabet en relief afin qu'elle puisse elle-même « traduire » le contenu écrit sur la carte.
Grâce aux dons de la communauté, la famille de Lily-Rae a reçu plus de 10 000 £ (plus de 320 millions de VND).
Plus tôt cette année, sa famille l’a emmenée en Finlande pour voir les aurores boréales. Actuellement, la famille se prépare à l'emmener à Paris (France) pour voir la Tour Eiffel. Finalement, ils emmèneront Lily-Rae au Kenya pour un safari.
La mère de Lily-Rae, Emma Merchant, occupe plusieurs emplois pour subvenir aux besoins de sa famille. Elle a exprimé sa gratitude à la communauté pour ses généreux dons, permettant à sa famille d’offrir à sa fille les expériences auxquelles elle aspirait.
La petite Lily-Rae en rendez-vous avec l'actrice Kate Winslet (Photo : DM).
Selon Mme Emma, Lily-Rae fait face à la réalité avec beaucoup de calme et de force. Sa famille vit une époque de grande reconnaissance et est toujours intéressée par les expériences de Lily-Rae.
La famille de Lily-Rae a remarqué ses problèmes de vision alors qu'elle n'avait que cinq ans. Quand elle était à l’école, Lily-Rae avait toujours des difficultés à lire. Après suivi, fin 2023, la jeune fille a été diagnostiquée avec la maladie de Stargardt. Le taux de personnes souffrant de cette maladie est d’environ 1/10 000 personnes.
Actuellement, Lily-Rae ne peut voir que les personnes et les objets à une distance de 1,8 m. Pour lire le texte sur l’ordinateur portable, elle devait utiliser une taille de police de 64.
Partageant avec les médias ses réflexions face à la maladie, Lily-Rae a déclaré qu'elle vivrait fort et ne se découragerait pas : « S'il y a quelque chose qui me fait me sentir instable, ce n'est pas cette maladie de Stargardt. Je ne me verrai pas comme une personne handicapée, perdant la capacité de contrôler ma propre vie.
J’espère aussi que personne ne me considère comme une personne handicapée. Ma famille et moi avons choisi de voir cela comme un tournant qui change ma vie, à partir de là je devrai trouver de nouvelles possibilités et de nouvelles directions pour moi-même. Quand nous ne pouvons pas changer les choses, nous pouvons changer la façon dont nous les percevons.
Source : https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm
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