La volonté de vivre d'une étudiante qui a progressivement perdu la vue à l'âge de 12 ans

(Dan Tri) - L'histoire de Lily-Rae est évoquée par les médias britanniques depuis un an. Cette petite fille qui perdait la vue a été aidée par l'actrice du film "Titanic" pour réaliser son rêve.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 ans) de Nottingham, en Angleterre, est atteinte de la maladie de Stargardt, une forme génétique de dégénérescence maculaire juvénile. L’histoire de Lily-Rae a été beaucoup évoquée dans les médias britanniques au cours de l’année écoulée.

Fin 2023, les médecins ont diagnostiqué à Lily-Rae la cause exacte de sa perte progressive de la vision. Par la suite, sa famille l’a aidée à s’adapter progressivement et à se préparer à l’évolution de plus en plus grave de la maladie. La famille espère que Lily-Rae sera mieux préparée pour son avenir, grâce aux conseils d’experts.

Lily-Rae a maintenant appris à utiliser une canne pour marcher de manière plus sûre et éviter les blessures. Elle a également commencé à apprendre à utiliser le braille car sa vue se détériorait rapidement. La famille espère qu'un traitement agressif aidera Lily-Rae à conserver une partie de sa vue.

La petite Lily-Rae avec sa mère (Photo : DM).

Pour aider Lily-Rae à avoir les meilleurs souvenirs avant que sa vue ne se détériore, sa famille a lancé une campagne de collecte de fonds, appelant au soutien de la communauté. L’objectif de la collecte de fonds est d’aider Lily-Rae à réaliser certaines des choses qu’elle souhaite faire, pendant que sa vue est encore suffisamment bonne pour les expérimenter.

Dès qu'elle a appris l'histoire de Lily-Rae, l'actrice de Titanic Kate Winslet est intervenue pour l'aider à réaliser ses souhaits. Kate Winslet a organisé le voyage de Lily-Rae et de sa mère de Nottingham jusqu'au célèbre quartier des théâtres de Londres pour voir la pièce avec elle. Les deux parties ont eu une rencontre très heureuse.

Lily-Rae a exprimé sa gratitude à l'actrice Kate Winslet pour son don de 5 000 £. La beauté du Titanic a aidé la petite Lily-Rae à réaliser rapidement les expériences souhaitées, comme voir les aurores boréales ou visiter un parc safari.

Lily-Rae sait maintenant comment utiliser le braille en préparation de la prochaine étape de son apprentissage. La petite fille a réalisé une carte de remerciement pour l'actrice Kate Winslet avec le message écrit en braille. En plus de la carte, Lily-Rae a envoyé à l'actrice Kate Winslet un tableau d'alphabet en relief afin qu'elle puisse « traduire » elle-même le contenu écrit sur la carte.

Grâce aux dons de la communauté, la famille de Lily-Rae a reçu plus de 10 000 £ (plus de 320 millions de VND).

Plus tôt cette année, sa famille l’a emmenée en Finlande pour voir les aurores boréales. Actuellement, la famille se prépare à l'emmener à Paris (France) pour voir la Tour Eiffel. Enfin, ils emmèneront Lily-Rae au Kenya pour un safari.

La mère de Lily-Rae, Emma Merchant, occupe plusieurs emplois pour subvenir aux besoins de sa famille. Elle a exprimé sa gratitude à la communauté pour ses généreux dons, permettant à sa famille d’offrir à sa fille les expériences auxquelles elle aspirait.

La petite Lily-Rae en rencontre avec l'actrice Kate Winslet (Photo : DM).

Selon Mme Emma, ​​Lily-Rae fait face à la réalité avec beaucoup de calme et de force. Sa famille vit une époque de grande reconnaissance et est toujours intéressée par les expériences de Lily-Rae.

La famille de Lily-Rae a remarqué ses problèmes de vision alors qu'elle n'avait que cinq ans. Quand elle était à l’école, Lily-Rae avait toujours des difficultés à lire. Après un suivi, fin 2023, la jeune fille a été diagnostiquée avec la maladie de Stargardt. Le taux de personnes souffrant de cette maladie est d’environ 1/10 000 personnes.

Actuellement, Lily-Rae ne peut voir que les personnes et les objets à une distance de 1,8 m. Pour lire le texte sur l’ordinateur portable, elle devait utiliser une taille de police de 64.

Partageant avec les médias ses réflexions face à la maladie, Lily-Rae a déclaré qu'elle vivrait fort et ne se découragerait pas : « S'il y a quelque chose qui me rend instable, ce n'est pas cette maladie de Stargardt. Je ne me verrai pas comme une personne handicapée, perdant la capacité de contrôler ma propre vie. »

J’espère aussi que personne ne me considère comme une personne handicapée. Ma famille et moi choisissons de voir cela comme un tournant qui change ma vie, à partir de là je devrai trouver de nouvelles possibilités et de nouvelles directions pour moi-même. Quand nous ne pouvons pas changer les choses, nous pouvons changer la façon dont nous les percevons.

Source : https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm