Inspirando a padres con niños autistas a partir de historias cotidianas

La Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante del Club de Familias Autistas de Hanoi, participó y aportó ideas en la Conferencia Científica Internacional "Mejorar la calidad de la educación inclusiva y avanzar hacia una educación sostenible para niños con discapacidad en Vietnam", celebrada en la Universidad Nacional de Educación de Hanoi. (Foto: proporcionada por el personaje)

Acompañamiento a familias autistas para reducir las dificultades

Con más de 29 años de acompañamiento a niños autistas y más de 20 años de actividades sociales en el campo del autismo, la Sra. Hanh comprende las dificultades, adversidades, obstáculos y problemas de los niños autistas y sus familias en el camino hacia la integración. Ella nunca se ha desanimado por el hecho de que su hijo tenga autismo porque no importa lo que le pase a su hijo, el amor de una madre por su hijo nunca cambiará.

Hace 29 años, cuando su hija tenía sólo 3 meses, con su instinto maternal, la Sra. Hanh sintió que su hija era inusual. A ella no le gustaba que la cogieran en brazos, a menudo lloraba y se resistía cada vez que la sostenían y la acariciaban. Sólo cuando lo ponemos a dormir, acostado solo, el bebé deja de llorar. Más tarde comprendió que aquellas eran las primeras manifestaciones inusuales del autismo. Cuando el niño tiene 2 años aparecen muchos signos diferentes a sus compañeros como: le gusta jugar solo, se enfada a menudo sin motivo...

En ese momento, no había mucha información sobre el autismo en Vietnam, ni siquiera un solo documento médico sobre esta enfermedad, por lo que la Sra. Hanh y su esposo estaban extremadamente confundidos. Hubo noches de insomnio, la Sra. Hanh miró a su hijo y lloró.

En 2000, después de llevar a su hijo al hospital para un chequeo, se enteró de que su hijo tenía un trastorno del espectro autista, una discapacidad del desarrollo que dura toda la vida y causa déficits de comportamiento, lenguaje y comunicación.

Al principio, cuando supo que su hija tenía una enfermedad incurable, se sorprendió y no entendía por qué su hija estaba así. Sumida en el dolor y la infelicidad, pero luego superándolo todo, recuperó el ánimo, aceptó a su hijo como un “niño diferente” y lo acompañó. En el proceso de crianza e intervención con sus hijos, a través de las relaciones personales, "aprendió" de las experiencias de quienes la precedieron, exploró y aprendió métodos de educación especial, dedicó tiempo y esfuerzo a encontrar formas específicas de enseñar a sus hijos, adecuadas para ellos.

La fotografía se exhibió en la Exposición fotográfica de los 20 años de creación y desarrollo del Club de Familias Autistas de Hanoi . (Foto: Personaje proporcionado)

Basándose en los deseos y necesidades de las familias con niños autistas de Hanoi y las provincias vecinas, en octubre de 2002, con el apoyo de la Sra. Nguyen Thi Hoang Yen (ahora Profesora, Doctora, Maestra Distinguida), quien entonces era Jefa del Departamento de Educación Especial - Universidad Pedagógica de Hanoi, la Sra. Hanh y varios padres con niños autistas fundaron el Club de Familias de Niños Autistas de Hanoi (ahora Club de Familias Autistas de Hanoi), el predecesor de la Red de Autismo de Vietnam. El Club contaba en aquel momento con unos 40 miembros, principalmente padres de niños autistas y algunos profesores de niños autistas. Hasta la fecha, el Club ha contado con la participación de miles de personas autistas y sus familias en sus actividades.

El club fue creado para que los padres de niños autistas se reúnan, se apoyen mutuamente, aprendan y compartan conocimientos sobre el autismo; Aumentar la conciencia social sobre el autismo, reducir el estigma y ayudar a la detección temprana para la intervención.   ...oportuno y que además suscita preocupación y responsabilidad social respecto del autismo...

Para hacer menos arduo el camino del acompañamiento a las personas autistas, el Club ha traducido muchos documentos extranjeros sobre el autismo; Organizar debates sobre los problemas que enfrentan las familias al cuidar a personas con autismo; Organizar sesiones de capacitación, terapia biomédica, terapia psicológica y nutrición para niños autistas para que las familias tengan la oportunidad de aprender e interactuar con expertos de dentro y fuera del país.

Al mismo tiempo, con el fin de crear conciencia en la comunidad, en respuesta al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el Club organizó 2 caminatas para niños llamadas "Ayudando a los niños autistas a ser conscientes de la integración comunitaria", "Actuando juntos sobre los niños autistas" en Hanoi con la participación de miles de personas.

Además, como espacio privado para personas con autismo y sus familias, el Club organiza periódicamente eventos deportivos y culturales. En particular, en noviembre de 2020, el Club organizó por primera vez la primera feria "Introducción de productos orientados a la carrera profesional para personas con autismo", con una gran variedad de artesanías, alimentos, pasteles, frutos secos, verduras y frutas preprocesadas... a la venta. Se espera que este abril la feria de “presentación de productos elaborados por personas autistas” continúe celebrándose tras una interrupción de 4 años debido a la pandemia de Covid-19.

El Club de Familias Autistas de Hanoi organizó un curso de capacitación gratuito sobre “Aplicación de la terapia del habla en el desarrollo del habla y el lenguaje para niños con necesidades especiales” para maestros en el campo del cuidado y la crianza de niños y padres autistas en muchas provincias y ciudades. (Foto: proporcionada por el Club )

El inspirador viaje de una gran madre

Al recordar el arduo viaje de cuidar a su hija, la Sra. Hanh compartió: Si criar a un niño normal es difícil, cuidar a un niño autista debe ser 10 veces más difícil. A los 5,5 años, mi hijo solo tenía lenguaje, así que tuve que pasar muchos meses enseñándole a hablar y a llamar por su nombre a todas las personas de la casa, enseñándole a responder a preguntas de sí o no, y luego ser extremadamente paciente para enseñarle a usar el baño correctamente o cepillarse los dientes y lavarse la cara. Así, ella y sus familiares tuvieron que enseñar con insistencia a sus hijos todos los días, una y otra vez.

Sus esfuerzos por apoyar la integración de su hijo en la comunidad también encontraron muchas dificultades y obstáculos. Cuando su hijo estaba en la escuela primaria, por muchas razones (incluida la discriminación), se vio obligada a transferir a su hijo a otra escuela unas 10 veces. Cuando su hijo llegó a la pubertad, debido a que temía no poder protegerse y correr el riesgo de sufrir abuso sexual, tuvo que tomar la dolorosa decisión de trasladar a su hijo de un entorno educativo inclusivo a un entorno educativo especializado.

Talleres e intercambios de experiencias entre personas autistas y la sociedad para compartir una visión común del autismo. (Foto: proporcionada por el Club)

Para convertirse en una persona optimista y valiente, que inspiró y ayudó a muchos padres con niños autistas como ahora, la Sra. Hanh también pasó por crisis emocionales.

Hubo momentos en los que, al recordarlo, no solo yo, sino también toda la generación de padres con hijos autistas de aquella época, estábamos emocionalmente destrozados, porque en aquel entonces todos teníamos aspiraciones y deseos, pero al tener un hijo autista, fue como tener que dejarlo todo de lado, las dificultades se acumulaban. En ese momento, sentí que ya no había posibilidad de seguir haciendo realidad esos sueños, y me vi sumida en un estado muy negativo —confesó la Sra. Hanh.

Sin embargo, según la Sra. Hanh, la concientización es un proceso. Cuando pasas por muchos retos y dificultades, aun cuando ya no quedan lágrimas para llorar, te da una lección muy sencilla, que es que debes aceptar pronto tus circunstancias y tu vida, aceptar pronto que tus hijos tienen problemas que necesitan apoyo. Aceptar aquí no significa darse por vencido, sino aceptar descubrir si tu hijo tiene alguna habilidad, o si hay cosas que se puedan salvar, y a través de eso enseñarle a tu hijo.

Dijo: “A partir de la pregunta de una maestra: '¿Estás en paz, eres feliz? Si no eres feliz, no tienes paz, ¿qué le puedes dar a tu hijo?'. Esta afirmación la conmovió profundamente, la hizo cambiar su vida por completo, porque no era feliz, no estaba en paz. Desde entonces, decidió que tenía que vivir feliz, reorganizó sus sueños inconclusos, reorganizó sus planes para hacerlo realidad. Reorganizar su vida en un día debe ser como momentos brillantes; esos colores brillantes crean una energía positiva para ella al trabajar con su hijo en los momentos más difíciles. Obviamente, cuando trabaja con su hijo con una mentalidad pacífica y amorosa, su hijo se desarrolla” .

La Sra. Hanh compartió que las personas autistas rara vez están en paz porque tienen trastornos del procesamiento sensorial, por lo que cuando salen al mundo, los niños autistas a menudo se encuentran en un estado de inquietud, miedo y ansiedad. Por lo tanto, lo que la Sra. Hanh quiere es que su hijo esté seguro y feliz. Pero para lograr esto, debes ser feliz y tener paz mental. Porque sin estas cosas no se puede hacer nada. A partir de esa lección, se convirtió en una fuente de inspiración para transmitir esa inspiración a otros padres en la misma situación.

Criar e intervenir con niños es una larga historia en términos de costo, entusiasmo y energía. Por eso siempre animo y comparto mi experiencia con los padres para que acepten la vida con un niño autista desde el principio para estabilizar su psicología, se tomen el tiempo para reconstruir sus vidas, a partir de ahí, reconstruyan el plan de estudios para enseñarles a sus hijos y luego tengan una estrategia a largo plazo para acompañarlos a lo largo de sus vidas —confesó la Sra. Hanh—.

Al recordar el tiempo que ha pasado, la Sra. Hanh dijo que los niños que participaron en el primer Club ya son adultos, tienen más de 20 años. Cuando los padres se encuentran ahora sólo se regalan sonrisas de aliento, de compartir y de madurez en la percepción, aceptando a sus hijos como “niños diferentes” después de un largo tiempo de terapia de integración con sus hijos.

Es necesario que exista un programa nacional para personas con autismo.

Asumiendo el papel de Presidenta del Club de Familias Autistas de Hanoi desde 2015, hasta ahora, además de las actividades principales del Club, la Sra. Hanh ha determinado que es necesario que exista otra área de consulta sobre políticas. Según ella, sólo la implementación de nuevas políticas traerá beneficios a largo plazo y sostenibles para las personas autistas. Por ello, la Junta Directiva del Club participa activamente en seminarios y consultas políticas sobre las personas con discapacidad en general y las personas autistas en particular... con la esperanza de que el Gobierno, los ministerios y las delegaciones se coordinen para que las personas autistas puedan integrarse eficazmente en la vida social, especialmente en la educación, la atención sanitaria, la orientación profesional...

La Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante del Club de Familias Autistas de Hanói, participó y aportó su opinión en el "Seminario de consulta sobre algunos de los principales contenidos de la planificación del sistema de instituciones educativas para personas con discapacidad y del sistema de centros que apoyan el desarrollo de la educación inclusiva para el período 2021-2030, con miras a 2050", organizado por el Ministerio de Educación y Formación. (Foto: proporcionada por el personaje)

En los últimos años, el número de niños con autismo ha ido aumentando y a través de su propia historia y las historias de los miembros del Club, la Sra. Hanh siempre aspira a tener un programa nacional para personas autistas, construir escuelas especializadas, apoyar empleos para ayudar a las personas autistas a integrarse, apoyar a las personas autistas cuando ya no tienen familiares...

Según ella, si el Estado no interviene a tiempo, no toma medidas adecuadas e incluso no tiene políticas sociales específicas, en el futuro los recursos humanos sociales serán muy escasos, tanto en calidad como en cantidad.

Para ayudar a las familias con niños autistas a tener un sistema de apoyo, la Sra. Hanh espera que el Estado tenga escuelas de formación vocacional locales o nacionales que sean adecuadas para las capacidades de las personas autistas con el objetivo de ayudar a los adultos autistas a participar en actividades de producción y negocios dentro de sus capacidades para tener una vida independiente y significativa.

Al mismo tiempo, el Gobierno debe desempeñar un papel de liderazgo y alentar la contribución y socialización de los recursos humanos y materiales de la comunidad familiar autista en la construcción de hogares grupales en las localidades para crear oportunidades para que las personas autistas desarrollen sus capacidades y se sientan útiles y felices con la ayuda de los trabajadores sociales y la comunidad porque las personas autistas tienen un nivel de comprensión del autismo y tienen las habilidades para trabajar con personas autistas.

El club lleva más de 22 años en funcionamiento. Los niños que entonces tenían pocos años ahora tienen más de 20, y la mayoría de ellos, de 14 años o más, no pueden continuar sus estudios de secundaria. Lo que más nos preocupa es qué les sucederá a nuestros hijos cuando sus padres crezcan. Esperamos sinceramente que las autoridades, a todos los niveles, brinden un apoyo más adecuado, integral y sostenible en materia de orientación profesional y formación profesional para las personas con autismo, expresó la Sra. Hanh.

Fuente: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html