Educación sobre el autismo: un viaje de amor incondicional

Fecha de publicación: 02/04/2025

Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril), el periódico Nghe An entrevistó a la experta Le Thi Phuong Hoa, con casi 15 años de experiencia en el campo de la educación especial. Por su amor por los niños autistas, es conocida como una pionera, actualizada en métodos y también una traductora de renombre con muchos documentos valiosos en este campo especial de la educación.

Experta Le Thi Phuong Hoa. Foto: NVCC

PV: Con 15 años de experiencia en el campo de la educación especial, ¿puedes contarnos tu trayectoria y deseos al emprender este camino?

Sra. Le Thi Phuong Hoa : Durante mis 6 años de estudios en Ucrania como estudiante, tuve la oportunidad de cuidar a niños vietnamitas que venían a estudiar ballet y me di cuenta de que realmente era apta para el trabajo de cuidar a los niños y llevarles alegría, especialmente a los niños desfavorecidos.

Después de regresar a casa y tener hijos, elegí estudiar psicología aplicada a distancia con la Universidad de Derby en el Reino Unido para comprender mejor a mis hijos. Cuando tomé el curso “Autismo, TDAH y Trastornos del Desarrollo” me pareció sumamente interesante. Fue tan interesante que me obsesioné y decidí que sólo trabajaría con niños especiales, decidiendo postularme para trabajar en el único centro de educación especial extranjero en la ciudad de Ho Chi Minh en ese momento. Sin embargo, sentí que usar recompensas y castigos en el enfoque de análisis del comportamiento que estaba aprendiendo en ese momento parecía irrespetuoso hacia los niños especiales y no producía resultados sostenibles.

Para que los niños progresen, los maestros de educación especial deben ser extremadamente pacientes y cariñosos. Foto: Diep Thanh

En ese momento, aunque ya tenía más de 40 años, continué estudiando programas relacionados y actualizando nuevos conocimientos en este campo. Cuando me encontré con un video sobre cómo las personas imitan las conductas de los niños autistas como una forma de conectarse con ellos, del programa Son Rise (un programa que luego supe que había ayudado a muchos niños autistas a recuperarse por completo), sentí que encontré la luz. Y decidí abrir una empresa social con el deseo de servir a la comunidad juvenil especial con un enfoque de aceptación, comprensión y amor. Desde entonces, siempre me he sentido sumamente agradecida porque estoy en un camino maravilloso, completamente alineado con mis fortalezas y aspiraciones, y he formado un equipo profesional, dedicado, que aprende constantemente, se actualiza y está feliz de compartir y ayudar.

El Grupo Americano de Defensa define a los defensores del autismo como «personas dedicadas a apoyar y empoderar a las personas con autismo y a sus familias. Comprendemos a fondo los desafíos que enfrentan las personas con autismo y trabajamos incansablemente para garantizar que se respeten sus derechos y necesidades». Quiero que me vean como un verdadero defensor del autismo.

PV: En su opinión, ¿cómo ha cambiado la conciencia sobre el autismo en los últimos años?

Sra. Le Thi Phuong Hoa : Cuando comencé a trabajar con niños autistas en 2010, el conocimiento general sobre este síndrome era muy limitado, tanto en el mundo como en Vietnam. En aquella época, la gente solía ver el autismo simplemente como un trastorno del comportamiento y el enfoque principal era encontrar formas de suprimir los comportamientos no deseados.

Un programa de intercambio para niños con autismo en la provincia. Foto: Minh Quan

Sin embargo, con el tiempo, los expertos comenzaron a preguntarse: ¿Por qué los niños se comportan así? A partir de ahí, se dieron cuenta de que muchos de los comportamientos únicos de los niños autistas provienen de trastornos del procesamiento sensorial: debido a la forma inusual de recibir información de entrada, los niños reaccionan de diferentes maneras. Esto ha llevado a un nuevo enfoque: en lugar de centrarse únicamente en el comportamiento, el énfasis está en ayudar a los niños a regular sus sentimientos.

A medida que avanza la investigación, los expertos han descubierto otros factores, como las toxinas ambientales y la salud de la madre durante el embarazo. Estos factores pueden afectar el desarrollo neurológico del niño. Por lo tanto, una de las cosas importantes en la intervención con niños autistas es crear un entorno de vida seguro y protegido.

Cada nueva teoría que surge aporta conocimientos más profundos y, con el tiempo, la educación autista se ha convertido gradualmente en un proceso educativo integral. De hecho, muchos niños autistas se han recuperado cuando se abordaron integralmente sus problemas fundamentales.

Para mí, para educar a niños especiales lo primero importante es educar el interior de los padres. Cuando los padres tienen paz y comprensión, los niños pueden desarrollarse mejor. Además, las terapias biomédicas también juegan un papel importante, ayudando a resolver problemas dentro del cuerpo, apoyando a los niños autistas en su camino hacia el desarrollo integral.

Una maestra enseña alfabetización a una clase de preescolar en un centro educativo especializado de la ciudad. Vinh. Foto: Diep Thanh

Fotovoltaica: Según estadísticas incompletas del Ministerio de Salud, el número de niños diagnosticados con autismo en nuestro país aumenta drásticamente cada año. Entonces ¿cuál es la causa de esta situación?

Sra. Le Thi Phuong Hoa : Los investigadores han utilizado muchos enfoques para explicar las causas del autismo, incluidas dos direcciones principales: factores genéticos y factores ambientales. Sin embargo, la realidad muestra que el autismo no está determinado completamente por uno de estos dos factores sino por la interacción entre ellos.

Muchos estudios modernos sugieren que el autismo está relacionado con mecanismos epigenéticos, es decir, la forma en que el entorno afecta la expresión genética. Esto significa que los genes no existen de forma fija sino que pueden “activarse” o “desactivarse” bajo la influencia del medio ambiente. Por lo tanto, aunque dos niños puedan vivir en el mismo entorno, debido a diferentes genes, el nivel de influencia tampoco es el mismo.

En la sociedad actual, la contaminación ambiental, el estrés, los productos químicos tóxicos... pueden afectar a los genes, provocando cambios adversos que pueden llevar al autismo. Según los documentos que he estudiado e investigado, cuando la acumulación total de estos agentes en el organismo alcanza un cierto umbral, excediendo la capacidad del cuerpo para autorregularse, el síndrome autista puede estallar, como un "punto de ebullición" inevitable.

Detección del autismo. Foto: Minh Quan

PV: Se puede afirmar que en el camino de acompañamiento a niños autistas la familia juega un papel sumamente importante, ¿verdad, señora?

Sra. Le Thi Phuong Hoa : Así es. Las familias juegan un papel clave en el viaje de apoyo a los niños con autismo, porque ningún centro puede acompañar a los niños las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Los padres y familiares son, por encima de todo, las personas más cercanas, capaces de sacar a los niños de su propio mundo y devolverlos al mundo circundante, ayudándoles a integrarse gradualmente en la vida.

De hecho, el amor incondicional del método Son Rise ha traído cambios positivos a muchas familias. Cuando los padres pasan horas cada día jugando con sus hijos con amor, cambiando su dieta, ajustando su estilo de vida y cuidando su salud mental, los niños pueden mejorar significativamente. Se han dado casos de recuperación completa después de 3-5 años de aplicar este método.

Una vez apoyé el caso de un niño que no hablaba desde los 2 años. Después de muchos métodos ineficaces, mi familia decidió pasar 1 año en casa completamente para jugar con nuestro hijo, ejercitar sus sentidos y acompañarlo. Actualmente, el bebé está en 3er grado, sano, inteligente y conversador. Este es un claro testimonio del poder de la perseverancia y el amor familiar. Éste es sólo uno de los cientos de ejemplos de mejoras que se pueden obtener con este enfoque amoroso.

Un curso de capacitación para crear conciencia sobre el trastorno del espectro autista para funcionarios de políticas comunales y maestros de preescolar. Foto: Minh Quan

Fotovoltaica: ¿Cómo han contribuido los programas de intervención en centros médicos especializados a apoyar a los niños con autismo? ¿Qué puede hacer la sociedad para crear un mejor entorno para las personas con autismo?

Sra. Le Thi Phuong Hoa : Cuando a un niño se le diagnostica autismo, la mayoría de los padres están confundidos y preocupados. En estos momentos, los centros especializados juegan un papel muy importante, ayudando a orientar y apoyar a los niños de forma sistemática. Sin embargo, educar a niños especiales es una tarea difícil que requiere paciencia y verdadera dedicación. Este no es un trabajo que se pueda hacer sólo por dinero, porque los maestros a menudo tienen que enfrentar dificultades como ser golpeados, mordidos, tener tirones de pelo o incluso tener que limpiar lo que dejan sus hijos adultos...

Es importante que los profesores comprendan correctamente y tengan el enfoque adecuado. Si un profesor ama a los niños pero siempre está estresado, significa que el método de apoyo no es realmente el adecuado. La tranquilidad y la alegría en el trabajo les ayudarán a perseverar con los hijos. Además, por mucho que se esfuercen los profesores, si los padres no comprenden su papel y no están contentos, el progreso del niño se verá afectado. En este trabajo, la alegría de los niños es nuestra alegría, pero la tristeza de los padres también nos hace preocuparnos muchas veces más.

Si realmente aman, los padres y maestros verán el comportamiento de cada niño como una forma de comunicación y lo aceptarán con alegría y felicidad. Si realmente amamos, no importa cuán diferente sea el niño, todavía amamos incondicionalmente.

Desde el punto de vista social, lo más importante es dejar de estigmatizar y entender que las conductas de los niños autistas son su forma de protegerse. En lugar de regañar u obligar a los niños a cambiar, debemos comenzar con la aceptación y el amor incondicional. Cuando los niños se sienten respetados, pueden aprender a adaptarse a la sociedad de una manera que sea apropiada para ellos. Esto no significa que no enseñemos a los niños habilidades para la vida o ayudemos a tratar problemas acompañantes como la ansiedad y los trastornos sensoriales. Pero si sólo tratamos de obligar a los niños a cambiar sin respetar sus diferencias, inadvertidamente los privamos de su derecho a ser ellos mismos y los empujamos a la desesperación en el futuro.

Los maestros y el personal de apoyo participan en actividades de dibujo con niños autistas. Foto: CSCC

Muchos padres han compartido: No tengo miedo de que mi hijo sea autista, solo tengo miedo de la apariencia de los demás. Para crear un mejor entorno para los niños autistas, necesitamos fomentar el amor, construir un entorno amigable y no amenazante donde los niños puedan conectarse con la naturaleza y sentirse seguros.

PV: En muchos años de trabajo con niños autistas, ¿qué es lo que más te preocupa y lo que quieres cambiar?

Sra. Le Thi Phuong Hoa : Lo que más deseo es eliminar la idea de que "el autismo es un trastorno que dura toda la vida". He leído y presenciado muchos casos en los que la limitación no está en el niño, sino en la percepción de las personas que lo rodean.

Después de 15 años trabajando en este campo, estoy impulsando un proyecto de prevención del autismo, con el objetivo de proporcionar conocimientos tempranos a los futuros padres. Necesitamos estar informados antes de la concepción, durante el embarazo y en los primeros años de vida de un niño. Con una buena preparación a nivel nutricional, psicológico y de entorno de vida, podemos reducir por completo el riesgo de trastornos del desarrollo en los niños, ayudándoles a tener un comienzo más sano y equilibrado.

PV: ¡Gracias por la conversación!

La Sra. Le Thi Phuong Hoa se graduó de la Universidad Politécnica de Kiev - Ucrania (1984-1990); Universidad de Derby - Reino Unido, Psicología Aplicada (2006-2012); Florida Tech University - EE.UU., Análisis del comportamiento aplicado (2012-2015); Certificado de Analista de Comportamiento BcaBA 2016 y muchas otras certificaciones profesionales. Con la empresa social llamada “Jù House Circus”, comparte y actualiza conocimientos sobre el autismo en muchas plataformas. Al mismo tiempo, también participó en la traducción de muchos documentos relacionados con la educación especial, el más típico de los cuales es el libro "Viaje para superar el autismo" de la autora Patricia S. Lemer, un libro considerado una enciclopedia en educación autista.

Diep Thanh (Interpretada)

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Fuente: https://baonghean.vn/giao-duc-tre-tu-ky-hanh-trinh-yeu-thuong-vo-dieu-kien-10294249.html