إلهام الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد من خلال القصص اليومية

شاركت السيدة نجوين تويت هانه، ممثلة نادي هانوي للأسرة التوحدية، وساهمت بأفكارها في المؤتمر العلمي الدولي "تحسين جودة التعليم الشامل نحو تعليم مستدام للأطفال ذوي الإعاقة في فيتنام" الذي عقد في جامعة هانوي الوطنية للتعليم. (الصورة: تم توفير الشخصية)

مرافقة الأسر المصابة بالتوحد لتخفيف الصعوبات

بفضل خبرتها التي تزيد عن 29 عامًا في مرافقة الأطفال المصابين بالتوحد وأكثر من 20 عامًا من الأنشطة الاجتماعية في مجال التوحد، تتفهم السيدة هانه الصعوبات والمصاعب والعقبات والمشاكل التي يواجهها الأطفال المصابون بالتوحد وأسرهم على طريق التكامل. لم تشعر بالإحباط أبدًا بسبب إصابة طفلها بالتوحد، لأنه مهما حدث لطفلها، فإن حب الأم لطفلها لن يتغير أبدًا.

قبل 29 عامًا، عندما كانت ابنتها تبلغ من العمر 3 أشهر فقط، شعرت السيدة هانه، بغريزتها الأمومية، أن طفلتها غير عادية. لم تكن تحب أن يتم حملها، وكانت تبكي وتكافح في كثير من الأحيان في كل مرة يتم حملها ومداعبتها. لن يتوقف الطفل عن البكاء إلا عندما يوضع في السرير، ويستلقي بمفرده. وفي وقت لاحق، أدركت أن تلك كانت أول مظاهر غير عادية لمرض التوحد. عندما يبلغ الطفل عامين تظهر عليه علامات كثيرة تختلف عن أقرانه مثل: حب اللعب بمفرده، الغضب المتكرر بدون سبب...

في ذلك الوقت، لم تكن هناك الكثير من المعلومات حول مرض التوحد في فيتنام، ولا حتى وثيقة طبية واحدة حول هذا المرض، لذلك كانت السيدة هانه وزوجها في حيرة شديدة. كانت هناك ليال بلا نوم، نظرت السيدة هانه إلى طفلها وبكت.

في عام 2000، بعد أن أخذت طفلها إلى المستشفى لإجراء فحص، علمت أن طفلها يعاني من اضطراب طيف التوحد - وهو إعاقة تنموية تستمر مدى الحياة وتتسبب في عجز سلوكي ولغوي وتواصلي.

في البداية، عندما علمت أن ابنتها تعاني من مرض عضال، صدمت ولم تفهم لماذا ابنتها هكذا. غارقة في الألم والحزن، ولكن بعد ذلك تغلبت على كل شيء، واستعادت روحها، وقبلت طفلها باعتباره "طفلًا مختلفًا" ورافقت طفلها. وفي عملية تربية أبنائها والتدخل معهم، من خلال العلاقات الشخصية، "تعلمت" من تجارب من سبقوها، واستكشفت وتعلمت أساليب التعليم الخاصة، وقضت الوقت والجهد للعثور على طرق محددة لتعليم أبنائها، مناسبة لأطفالها...

تم عرض الصورة في معرض الصور الفوتوغرافية الذي أقيم بمناسبة مرور 20 عامًا على إنشاء وتطور نادي هانوي العائلي للتوحد. (الصورة: تم توفير الشخصية)

بناءً على رغبات واحتياجات الأسر التي لديها أطفال مصابون بالتوحد في هانوي والمقاطعات المجاورة، في أكتوبر 2002، وبدعم من السيدة نجوين ثي هوانج ين (الآن أستاذة ودكتورة ومعلمة متميزة)، التي كانت آنذاك رئيسة قسم التعليم الخاص بجامعة هانوي التربوية، أسست السيدة هانه وعدد من الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد نادي هانوي لعائلات الأطفال المصابين بالتوحد (الآن نادي هانوي لعائلات المصابين بالتوحد)، وهو السلف لشبكة فيتنام للتوحد. كان عدد أعضاء النادي في ذلك الوقت حوالي 40 عضوًا، معظمهم من آباء الأطفال المصابين بالتوحد وبعض معلمي الأطفال المصابين بالتوحد. حتى الآن، استقطب النادي آلاف الأشخاص المصابين بالتوحد وعائلاتهم للمشاركة في أنشطته.

تم إنشاء النادي للقاء أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد ودعم بعضهم البعض والتعلم ومشاركة المعرفة حول التوحد؛ رفع الوعي الاجتماعي بمرض التوحد، والحد من الوصمة، والمساعدة في الكشف المبكر للتدخل   في الوقت المناسب وكذلك إثارة الاهتمام الاجتماعي والمسؤولية تجاه مرض التوحد...

لتسهيل رحلة مرافقة الأشخاص المصابين بالتوحد، قام النادي بترجمة العديد من الوثائق الأجنبية حول التوحد؛ تنظيم المناقشات حول القضايا التي تواجهها الأسر في رعاية الأشخاص المصابين بالتوحد؛ تنظيم دورات تدريبية وعلاج حيوي وعلاج نفسي وتغذية للأطفال المصابين بالتوحد حتى تتاح للأسر فرصة التعلم والتفاعل مع الخبراء من داخل وخارج البلاد.

وفي الوقت نفسه، ومن أجل رفع مستوى الوعي في المجتمع، واستجابة لليوم العالمي للتوعية بالتوحد، نظم النادي مسيرتين للأطفال تحت عنوان "مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد على الوعي بالتكامل المجتمعي"، و"العمل معًا بشأن الأطفال المصابين بالتوحد" في هانوي بمشاركة الآلاف من الأشخاص.

علاوة على ذلك، كملعب خاص للأشخاص المصابين بالتوحد وعائلاتهم، ينظم النادي بشكل دوري فعاليات رياضية وثقافية... على وجه الخصوص، في نوفمبر 2020، ولأول مرة، نظم النادي أول معرض "لتقديم منتجات موجهة نحو المهنة للأشخاص المصابين بالتوحد" مع العديد من الحرف اليدوية والأطعمة والكعك والفواكه المجففة والخضروات والفواكه المصنعة مسبقًا... للبيع. ومن المتوقع أن يستمر معرض "التعريف بمنتجات الأشخاص المصابين بالتوحد" في أبريل المقبل، بعد انقطاع دام 4 سنوات بسبب جائحة كوفيد-19.

نظم نادي هانوي للأسرة التوحدية دورة تدريبية مجانية حول "تطبيق العلاج النطقي في تطوير النطق واللغة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة" للمعلمين في مجال رعاية وتربية الأطفال المصابين بالتوحد وأولياء الأمور في العديد من المحافظات والمدن. (الصورة: مقدمة من النادي )

الرحلة الملهمة لأم عظيمة

وفي معرض استعادتها ذكريات رحلتها الشاقة في رعاية ابنتها، قالت السيدة هانه: إذا كانت تربية طفل عادي صعبة، فإن رعاية طفل مصاب بالتوحد يجب أن تكون أكثر صعوبة بعشر مرات. عندما كان طفلي يبلغ من العمر 5.5 سنوات، لم يكن لديه سوى اللغة، لذلك كان علي أن أقضي عدة أشهر في تعليمه التحدث ومناداة جميع الأشخاص في المنزل بالاسم، وتعليمه الإجابة على الأسئلة بنعم أو لا، ثم كنت صبورًا للغاية لتعليمه استخدام المرحاض بشكل صحيح أو تنظيف أسنانه وغسل وجهه. وهكذا، كان عليها وعلى أقاربها أن يواصلوا تعليم أطفالهم باستمرار كل يوم، مرارا وتكرارا.

كما واجهت جهودها لدعم اندماج طفلها في المجتمع العديد من الصعوبات والعقبات. عندما كان طفلها في المدرسة الابتدائية، ولأسباب عديدة (بما في ذلك التمييز)، اضطرت إلى نقل طفلها إلى مدرسة أخرى حوالي 10 مرات. وعندما بلغت طفلتها سن البلوغ، ولأنها كانت قلقة من عدم قدرتها على حماية نفسها وتعرضها لخطر الاعتداء الجنسي، كان عليها أن تتخذ القرار المؤلم بنقل طفلتها من بيئة تعليمية شاملة إلى بيئة تعليمية متخصصة.

ورش عمل وتبادل الخبرات بين الأشخاص المصابين بالتوحد والمجتمع لمشاركة وجهة نظر مشتركة حول التوحد. (الصورة: مقدمة من النادي)

ولكي تصبح شخصًا متفائلًا وشجاعًا، ملهمًا ومساعدًا للعديد من الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد كما هو الحال الآن، مرت السيدة هانه أيضًا بانهيارات عاطفية.

عندما أتذكر تلك الفترة، أجد أنني، ليس أنا فقط، بل جيل الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد في ذلك الوقت، كنا "مُحطَّمين" عاطفيًا، ففي ذلك الوقت، كان لدى الجميع طموحات ورغبات، ولكن مع إنجاب طفل مصاب بالتوحد، كان الأمر أشبه بتجاهل كل شيء، وتراكم الصعوبات. في ذلك الوقت، شعرتُ أنه لم يعد هناك أمل في مواصلة تحقيق تلك الأحلام، ثم غمرتني حالة من السلبية الشديدة.

ومع ذلك، وفقا للسيدة هانه، فإن الوعي هو عملية. عندما تمر بالعديد من التحديات والصعوبات، حتى عندما لا يكون هناك المزيد من الدموع للبكاء، فإن ذلك يعطيك درسًا بسيطًا للغاية، وهو أنه يجب عليك قريبًا قبول ظروفك وحياتك، وقبول قريبًا أن أطفالك لديهم مشاكل تحتاج إلى الدعم. القبول هنا لا يعني الاستسلام، بل يعني القبول بمعرفة إذا كان طفلك لديه أي مهارات، أو إذا كان هناك أشياء يمكن حفظها، ومن خلال ذلك تعليم طفلك.

قالت: "من سؤال المعلمة: هل أنتِ في سلام، هل أنتِ سعيدة؟ إذا لم تكوني سعيدة، فلن تشعري بالسلام، فماذا لديكِ لتقدميه لطفلكِ؟". أثر هذا الكلام عليها تمامًا، وجعلها تُغير حياتها تمامًا، لأنها لم تكن سعيدة، ولم تكن تشعر بالسلام. منذ ذلك الحين، قررت أن تعيش بسعادة، فأعادت ترتيب أحلامها التي لم تكتمل، وخططها لتحقيق ذلك الحلم. يجب أن تكون إعادة ترتيب حياتها في يوم واحد بمثابة نقاط مضيئة، من تلك الألوان الزاهية تُولد طاقة إيجابية للعمل مع طفلها في أصعب الأوقات. ومن الواضح أن طفلها ينمو عندما تعمل معه بعقلية سلمية ومحبة" .

وأشارت السيدة هانه إلى أن الأشخاص المصابين بالتوحد نادراً ما يشعرون بالسلام لأنهم يعانون من اضطرابات في المعالجة الحسية، لذلك عندما يخرجون إلى العالم، غالباً ما يكون الأطفال المصابون بالتوحد في حالة من الأرق والخوف والقلق. لذلك، ما تريده السيدة هانه هو أن يكون طفلها آمنًا وسعيدًا. ولكن للقيام بذلك، يجب أن تكون سعيدًا وتتمتع براحة البال. لأنه بدون هذه الأشياء لا يمكن فعل أي شيء. ومن الدرس الذي حدث لها، أصبح مصدر إلهام لها لنقل الإلهام إلى الآباء الآخرين في نفس الوضع.

إن تربية الأطفال والتدخل من أجلهم قصة طويلة من حيث التكلفة والجهد والهمة. ولذلك، أشجع الآباء والأمهات دائمًا وأشاركهم تجربتي على تقبّل الحياة مع طفل مصاب بالتوحد مبكرًا لضمان استقرار حالته النفسية، وتخصيص وقت لإعادة بناء حياتهم، ومن ثم إعادة بناء "خطة الدرس" لتعليم أطفالهم، ومن ثم وضع استراتيجية طويلة المدى لمرافقتهم طوال حياتهم، كما أوضحت السيدة هانه.

وفي استذكارها للوقت الذي مرت به، قالت السيدة هانه إن الأطفال الذين شاركوا في النادي الأول أصبحوا جميعًا الآن كبارًا، حيث تجاوزوا العشرين عامًا. عندما يلتقي الوالدان الآن، فإنهم لا يمنحون بعضهم البعض سوى ابتسامات التشجيع والمشاركة والنضج في الإدراك، وقبول أطفالهم باعتبارهم "أطفالًا مختلفين" بعد فترة طويلة من العلاج التكاملي مع أطفالهم.

يجب أن يكون هناك برنامج وطني للأشخاص المصابين بالتوحد.

منذ عام 2015، تولت السيدة هانه منصب رئيسة نادي هانوي للأسرة التوحدية، وحتى الآن، بالإضافة إلى الأنشطة الرئيسية للنادي، وقد قررت أنه يجب أن يكون هناك مجال آخر للتشاور بشأن السياسات. وبحسب قولها، فإن السعي إلى سياسات جديدة فقط هو الذي سيجلب فوائد طويلة الأمد ومستدامة للأشخاص المصابين بالتوحد. ولذلك، يشارك مجلس إدارة النادي بشكل فعال في الندوات والمشاورات السياسية بشأن الأشخاص ذوي الإعاقة بشكل عام والأشخاص المصابين بالتوحد بشكل خاص... على أمل أن تنسق الحكومة والوزارات والفروع بحيث يتمكن الأشخاص المصابون بالتوحد من الاندماج بشكل فعال في الحياة الاجتماعية، وخاصة في التعليم والرعاية الصحية والتوجيه المهني...

شاركت السيدة نجوين تويت هانه، ممثلة نادي هانوي للعائلة التوحدية، وساهمت بآرائها في "ندوة التشاور والتشاور حول بعض المحتويات الرئيسية لتخطيط نظام المؤسسات التعليمية للأشخاص ذوي الإعاقة ونظام المراكز الداعمة لتطوير التعليم الشامل للفترة 2021-2030، مع رؤية حتى عام 2050" التي نظمتها وزارة التعليم والتدريب. (الصورة: تم توفير الشخصية)

في السنوات الأخيرة، تزايد عدد الأطفال المصابين بالتوحد، ومن خلال قصتها الخاصة وقصص أعضاء النادي، تطمح السيدة هانه دائمًا إلى إنشاء برنامج وطني للأشخاص المصابين بالتوحد، وبناء مدارس متخصصة، ودعم الوظائف لمساعدة الأشخاص المصابين بالتوحد على الاندماج، ودعم الأشخاص المصابين بالتوحد عندما لا يكون لديهم أقارب بعد الآن...

وبحسبها، إذا لم تتدخل الدولة في وقت مبكر، ولم تتخذ التدابير المناسبة، وحتى لم تضع سياسات اجتماعية محددة، فإن الموارد البشرية الاجتماعية في المستقبل ستكون ضئيلة للغاية - سواء من حيث الجودة أو الكمية.

ولمساعدة الأسر التي لديها أطفال مصابون بالتوحد على الحصول على نظام دعم، تأمل السيدة هانه أن يكون لدى الدولة مدارس تدريب مهني محلية أو وطنية مناسبة لقدرات الأشخاص المصابين بالتوحد بهدف مساعدة البالغين المصابين بالتوحد على المشاركة في أنشطة الإنتاج والأعمال ضمن قدراتهم للحصول على حياة مستقلة وذات معنى.

وفي الوقت نفسه، يتعين على الحكومة أن تلعب دوراً قيادياً وتشجع مساهمة وتأميم الموارد البشرية والمادية لمجتمع الأسرة التوحدية في بناء منازل جماعية في المحليات لخلق فرص للأشخاص المصابين بالتوحد لتحقيق قدراتهم والشعور بالفائدة والسعادة بمساعدة الأخصائيين الاجتماعيين والمجتمع لأن الأشخاص المصابين بالتوحد لديهم مستوى من الفهم للتوحد ولديهم المهارات للعمل مع الأشخاص المصابين بالتوحد.

تأسس النادي منذ أكثر من 22 عامًا، والأطفال الذين كانوا في سنّ صغيرة آنذاك تجاوزوا العشرين عامًا، ومعظمهم من الأطفال المصابين بالتوحد الذين تبلغ أعمارهم 14 عامًا فأكثر لا يستطيعون مواصلة الدراسة في المرحلة الثانوية. ما يقلقنا أكثر هو مصير أطفالنا عندما يكبر آباؤهم. نأمل حقًا أن تُقدّم السلطات على جميع المستويات دعمًا أكثر ملاءمةً وشمولًا واستدامةً في مجال التوجيه المهني والتدريب المهني للأشخاص المصابين بالتوحد، كما أوضحت السيدة هانه.

المصدر: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html