이 숨은 영웅들은 희귀 질환을 가진 아이들을 키웁니다.

Q씨가 자녀에게 물리치료를 해주고 있다. - 사진: 가족 제공.

"아이에게 희귀병이 있다는 사실을 알았을 때, 저는 완전히 절망에 빠졌습니다. 잠을 잘 때조차 그 고통을 잊을 수가 없어요." - 호치민시 12구에 거주하는 33세 여성 PTNN 씨는 인생에서 가장 고통스러웠던 순간을 이렇게 회상했다.

내 아이를 구하고 싶어요! 아이를 구할 수 있기를 단 한 순간도 포기한 적이 없어요...

TTTQ 씨는 3살 된 아들을 살리기 위해 모금 활동을 하고 있습니다.

당신이 제 곁에 있는 한, 저는 당신을 돌보겠습니다.

N씨는 임신 9개월 10일 동안 태아와 함께 아무런 문제 없이 건강한 상태였습니다.

딸아이는 태어났을 때 다른 신생아들처럼 정상으로 보였다. 그러나 생후 3일 만에 호흡이 비정상적으로 약해졌다. 의사들은 폐렴이나 대사 장애를 의심하여 ​​응급 치료를 위해 제1소아병원으로 이송했다.

여기서 의사는 아이에게 검사를 지시했고, 단백질 대사 장애 진단을 내렸습니다.

"첫아이를 ​​낳았을 때는 이 병에 대해 전혀 몰랐어요. 처음에는 그냥 소화 장애 같은 거라고 생각했죠. 그러다 인터넷으로 검색해 봤는데, 읽으면 읽을수록 더 우울해졌어요!" N씨는 이렇게 회상했다.

N씨의 아이는 약 두 달간의 치료 끝에 퇴원했습니다. 퇴원 후 17개월이 될 때까지 아이는 거의 정상 아이처럼 발달했습니다. 이때 N씨 부부는 다시 희망을 품게 되었습니다.

그녀는 "내 아이가 희귀하고 심각한 질병을 앓고 있더라도, 내가 잘 돌본다면 아이는 여전히 발달할 수 있고, 다만 같은 나이의 다른 아이들보다 발달 속도가 느릴 뿐"이라고 믿는다.

생후 17개월 된 제 아이는 물건을 잡고 설 수 있었고, "아빠... 아빠"라는 사랑스러운 첫 단어를 말했으며, 심지어 이까지 나기 시작했습니다. 그러나 부모가 아이에게 큰 희망을 걸었던 바로 그 순간, 아이는 생명을 위협하는 급성 호흡곤란 증후군(ARDS)의 심각한 발작을 겪었습니다.

부모님은 저를 응급 치료를 위해 어린이병원 1호점으로 급히 데려갔지만, 저는 이미 뇌 손상을 입은 상태였습니다. 퇴원하던 날, 저는 완전히 다른 아이가 되어 있었습니다.

더 이상 앉거나 걸을 수 없어요. 그냥 누워서 울기만 해요. 밤에도 잠을 잘 수 없고, 항상 깜짝 놀라 깨어나서 진정제를 먹어야 했어요. 그 후로 입원과 퇴원을 반복했어요.

아이의 건강이 좋지 않아 N씨는 아이를 돌보는 데 점점 더 많은 시간을 할애해야 했습니다. 결국 그녀는 직장을 그만두고 집에 머물며 아이를 돌보고 있습니다. 남편이 가족의 유일한 생계 유지자 입니다.

아이의 식단은 소아병원 1 영양과의 지침에 따라 준비해야 합니다. 채소, 고기, 생선은 아이의 식사를 준비하기 전에 정확하게 그램 단위로 계량해야 합니다.

N씨는 아이가 콧구멍을 통해 위까지 직접 연결된 튜브를 통해 영양을 공급받았기 때문에, 음식을 준비한 후 잘게 갈아서 튜브를 통해 아이에게 먹여야 했습니다.

말을 할 수 없는 이 아이는 눈빛, 얼굴 표정, 미소로 부모와 소통합니다. 거의 3년 동안 아이를 돌봐온 N씨는 아이가 무엇을 원하는지, 기쁜지 슬픈지 이해하게 되었습니다. 아이가 미소 지으며 애정 어린 눈빛으로 자신을 바라볼 때마다 N씨는 아이와 함께 행복을 느낍니다.

시간이 흐르면서 N씨는 이러한 현실을 받아들이게 되었고, 아이가 살아있는 동안 든든한 버팀목이 되어주기로 결심했습니다.

N씨의 딸(머리에 빨간 리본을 달고 있음)이 최근 제1소아병원에서 열린 희귀질환의 날 행사에서 응우옌 티 탄 흐엉 제1소아병원 부원장의 품에 안겨 있다. - 사진: 투이 두옹

두 아이 모두 희귀 질환을 앓고 있습니다.

"저는 2009년에 첫째 딸을 낳았는데, 불과 3년 만에 세상을 떠났습니다. 당시 의사들은 딸아이의 병명을 밝혀내지 못했습니다."라고 호치민시 1군에 거주하는 49세의 PTP 씨는 말했다.

2년 후, 비슷한 증상을 보이는 남자아이가 태어났습니다. 처음에는 P씨의 아들은 건강했지만, 생후 5일째부터 무기력증과 우유 중독 증상을 보이기 시작했습니다.

P씨는 아기를 데리고 시내 소아병원에 검진을 받으러 갔고, 의사는 아무 이상이 없다고 했습니다. 이틀 후, P씨는 다시 병원에 가서 검진을 받았습니다. 이번에는 신생아 집중치료실에 입원했습니다. 의사는 아기를 진찰하고 혈액 검사를 했지만, 여전히 아무런 이상도 발견되지 않았습니다.

그날 오후, 아이는 숨을 쉬지 못했고, 의사들은 심폐소생술을 실시한 후 퇴원했습니다. 하지만 나중에 다시 신경과에 입원해야 했습니다.

둘째 아이도 첫째 아이와 똑같은 증상을 보였기 때문에 P씨는 끊임없이 걱정했습니다. 그녀는 인터넷에서 신생아 질병에 대한 기사들을 찾아 읽었습니다.

그녀는 하노이 국립아동병원의 한 의사가 자신의 아이와 증상이 완전히 똑같은 희귀 질환을 앓는 아이를 치료했다는 기사를 읽고, 그 의사에게 연락한 후 다음 날 하노이로 날아갔다.

당시 그녀의 아이는 생후 7개월이었다. 검사는 받지 않았지만, 의사는 아이의 얼굴을 보고 증상을 듣고 단백질 대사 장애가 있을 확률이 90%라고 말했다.

자녀분의 검체는 프랑스로 보내졌습니다. 검사 결과, 의사의 예상대로 자녀분께서 해당 질병을 앓고 있는 것으로 나타났습니다.

아들의 병 때문에 며칠 동안 걱정하던 P씨는 이제 기쁨과 슬픔이 뒤섞인 감정을 느끼고 있습니다. 아들의 병이 진단되었다는 사실에는 기쁘지만, 희귀병이라는 사실에는 슬픔을 느끼고 있습니다.

그 이후로 그녀의 가족은 의사의 치료 계획을 따랐습니다. 나중에 그녀의 아이는 제1 소아병원에서 치료를 받았습니다.

P씨의 11살 아들이 최근 어린이병원에서 열린 희귀질환의 날 행사에서 아버지 품에 안겨 있다. - 사진: 투이 두옹

저는 제 아이를 구할 수 있기를 한 번도 포기하지 않았습니다.

사진 속 여성분은 TTTQ 씨(36세, 호치민시 빈탄구 거주)입니다. Q 씨는 아들의 삶을 되찾을 기회를 얻기 위해 개인적으로 모금 활동을 벌이고 있습니다.

그녀의 아들 HBMV(3세)는 척수근육위축증을 앓고 있습니다.

이전에는 이 질환을 가진 다른 아기들처럼 아기 V도 엎드려 있을 때 몸을 뒤집거나 고개를 들려고 하지 않았습니다. Q 씨가 아들을 병원에 데려갔을 때, 아들은 척수근육위축증 진단을 받았습니다. 당시 아들은 생후 10개월이었습니다.

"아이의 검사 결과를 받았던 날이 아직도 생생하게 기억납니다. 의사 선생님께서 베트남에서는 아이의 병을 치료할 방법이 없으며, 두 살을 넘기지 못할 수도 있고, 설령 살더라도 영구적으로 걷지 못하게 될 거라고 말씀하셨을 때, 저는 엉엉 울면서 거의 쓰러질 뻔했습니다."라고 Q씨는 회상했다.

Q씨와 그녀의 남편은 아이가 가능한 한 빨리 약물 치료와 처방을 받을 수 있도록 국내외의 다양한 프로그램, 단체, 병원을 광범위하게 알아보았습니다.

그녀의 아이가 미국에서 지원하는 졸겐스마(Zolgensma) 약물 연구 지원금(200만 달러, 약 500억 VND 상당) 추첨 대상자로 선정되었을 때, 그녀에게 희망이 미소 지은 듯했습니다. 하지만 1년 넘게 기다린 끝에도 기적은 일어나지 않았습니다.

Q씨는 아이의 두 번째 생일에, 해당 프로그램이 두 살 미만 아동만을 위한 프로그램이라는 이유로 아이가 프로그램에서 제외되었다는 통보를 받았습니다.

"모든 희망이 무너지는 것 같았어요. 2년 넘게 딸아이가 겪어온 고통을 보니 가슴이 찢어지는 것 같았죠. 하지만 딸아이가 그렇게 강하다면, 저 같은 엄마가 어떻게 포기할 수 있겠어요?" Q씨는 감정에 북받쳐 이렇게 말했다.

Q씨는 졸겐스마가 미국에서 2세 이상 소아의 척수근육위축증 치료제로 승인되었고, 일부 유럽 국가에서도 정해진 체중 ​​범위 내의 소아에게 사용이 승인되었다는 정보를 접하고 다시 희망을 갖게 되었습니다.

그녀는 두바이에 있는 한 병원에 연락하여 2세 이상이고 몸무게가 21kg 미만인 어린이를 치료 대상으로 받는다는 사실을 확인했습니다.

"마치 망망대해 한가운데서 물에 빠진 사람이 갑자기 구명조끼를 발견한 것 같았어요. 아이를 구하고 싶었어요! 아이를 구할 수 있다는 희망을 단 한 순간도 버리지 않았습니다."

베트남에는 100여 종의 희귀 질환이 기록되어 있으며, 600만 명이 이 질환으로 고통받고 있고, 그중 58%가 어린이에게서 발생합니다. N씨, P씨, Q씨처럼 희귀 질환을 앓는 자녀를 돌보는 어머니들의 사랑과 희망은 무엇과도 비교할 수 없을 만큼 소중합니다.

PTP 씨는 자신의 아이가 이제 11살이지만, 여전히 2~3개월 된 아기처럼 돌봐야 한다고 말했습니다. 아이가 잠자는 동안에도 누군가는 24시간 내내 곁에 있어야 한다는 것입니다.

아기들은 잠자는 동안 깜짝 놀라는 경우가 많으므로 부모는 아기의 손을 잡아주어야 합니다.

"그럼에도 불구하고, 제 아이는 부모와 함께 외출하는 것을 정말 좋아해요. 외출할 거라는 걸 알면 바로 고개를 들고 두 손을 들어 올리죠. 매일 저녁, 남편과 저는 번갈아가며 아이를 데리고 산책을 나가 슈퍼마켓과 거리를 구경시켜 줘요."라고 P씨는 이야기했다.

원천: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm