（ダン・トリ） - リリー・レイの物語は、過去1年間にわたって英国メディアで取り上げられてきました。視力を失いつつあったこの少女は、映画「タイタニック」の女優の助けを借りて夢を叶えました。
イギリスのノッティンガムに住むリリー・レイ・マーチャント・オハンロンさん（12歳）は、若年性黄斑変性症の遺伝性疾患であるシュタルガルト病を患っています。リリー・レイの物語は過去1年間、イギリスのメディアで頻繁に取り上げられてきました。
2023年後半、リリー・レイさんは徐々に視力が低下している原因を医師から正確に診断されました。その後、家族は彼女が徐々に病気の進行に適応し、それに備えるよう手助けした。家族は、専門家の指導に基づいて、リリー・レイが将来に向けて最善の準備ができることを願っている。
リリー・レイは今では、より安全に歩き、怪我を避けるために杖の使い方を学びました。彼女は視力が急速に低下したため、点字の使い方も学び始めました。家族は、積極的な治療によってリリー・レイちゃんが視力をある程度維持できるようになることを期待している。
小さなリリー・レイと母親（写真：DM）。
リリー・レイさんの視力が低下する前に最高の思い出を残せるように、彼女の家族は地域に支援を呼び掛ける募金キャンペーンを立ち上げた。この募金活動の目的は、リリー・レイの視力がまだ十分にあるうちに、彼女がやりたいことのいくつかを実現できるように支援することです。
リリー・レイの物語を知るやいなや、 『タイタニック』の女優ケイト・ウィンスレットが彼女の願いを叶えるために手を貸した。ケイト・ウィンスレットは、リリー・レイと彼女の母親がノッティンガムからロンドンの有名な劇場街まで行き、一緒に劇を観るよう手配した。両者は非常に満足のいく会談を行った。
リリー・レイは女優ケイト・ウィンスレットと彼女の5,000ポンドの寄付に感謝の意を表した。このタイタニック号の美しさは、小さなリリー・レイがオーロラを見たりサファリパークを訪れたりするなど、望んでいた体験をすぐに実現するのに役立ちました。
リリー・レイは、学習の次の段階に備えて、点字の使い方を習得しました。少女は女優のケイト・ウィンスレットに点字でメッセージを書いた感謝状を作った。リリー・レイは、カードと一緒に、女優のケイト・ウィンスレットに、カードに書かれた内容を彼女自身で「翻訳」できるように、浮き彫りのアルファベットボードを贈った。
地域社会からの寄付により、リリー・レイの家族は1万ポンド（3億2000万ベトナムドン以上）以上を受け取りました。
今年初め、彼女の家族は彼女をオーロラを見るためにフィンランドに連れて行った。現在、家族は彼女をパリ（フランス）に連れて行き、エッフェル塔を見に行く準備をしている。最後に、彼らはリリー・レイをケニアのサファリに連れて行きます。
リリー・レイの母親エマ・マーチャントは、家族を養うために複数の仕事を掛け持ちしている。彼女は、家族が娘に望んでいた経験を与えることを可能にしてくれた地域社会の寛大な寄付に感謝の意を表した。
女優ケイト・ウィンスレットと会談中の小さなリリー・レイ（写真：DM）。
エマさんによると、リリー・レイは非常に冷静に、そして強く現実に立ち向かっているそうです。彼女の家族は感謝の気持ちが溢れる時代に生きており、リリー・レイの経験に常に興味を持っています。
リリー・レイの家族は、彼女がまだ5歳のときに、彼女の視力の問題に気づきました。学生時代、リリー・レイはいつも読書に苦労していました。経過観察の結果、2023年末に少女はシュタルガルト病と診断された。この病気に罹る人の割合は1万人に1人程度です。
現在、リリー・レイは1.8メートル以内の距離にある人や物しか見ることができません。ノートパソコンでテキストを読むには、フォントサイズ 64 を使用する必要がありました。
リリー・レイさんは、病気と向き合ったときの思いをメディアに語り、自分は強く生き、落胆しないと語りました。「もし私を不安定にさせるものがあるとしたら、それはこのシュタルガルト病ではありません。私は自分自身を障害者として、自分の人生をコントロールする能力を失った者として見るつもりはありません。」
また、誰も私を障害者として見ないことを望みます。私と私の家族は、これを私の人生を変える転機と捉えることに決めました。ここから私は自分自身のための新たな可能性と新たな方向性を見つけなければなりません。物事を変えることができないとき、物事を認識する方法を変えることはできます。
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出典: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm
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