ドアンさんが闘病していた約5年間は、彼自身、彼の家族、そしてタンホア小児病院救急蘇生科の医師や看護師にとって闘いの日々だった。
小さな家族のシンプルな願い
救急蘇生科のモニターの緊迫した音が響く空間で、ロー・ヴァン・ハイさん、スアン・レー・コミューン（トゥオン・スアン）は我が子の手足をマッサージし、タオルで優しく体を拭いていた。ハイさんは、子どもと一緒に病院にいた最初の数日間、もうすぐ家に帰れるだろうと自分を慰めていた。しかし、それからほぼ5年が経ちましたが、彼はまだこの部屋で、幼い息子の隣にいます。
病院のベッドの上で、赤ちゃんのロ・コン・ドアンは目を半分閉じて動かずに横たわっていた。呼吸用のチューブを挿入するために気管が切開され、体に栄養を送るために鼻にチューブが入れられていた。 5歳の男の子は、白くてふっくらとした体をしていましたが、呼吸は荒く、泣く力を集めるのは本当に大変でした。 「我が子を見ると、心が粉々に砕け散っていくような気がします」とハイさんは話を始めた。
2020年、彼と妻の間に第一子となる息子が誕生した。ドアンは他の子供たちと同じように、よく食べてよく眠ります。しかし、5か月になっても赤ちゃんは寝返りを打たず、足の力が弱くなっていました。ドアンさんは生後7か月で授乳をやめ、高熱が何日も下がりませんでした。妻と一緒に子供をタンホア小児病院に連れて行き、検査を受けました。 1年近く入院治療を受けている間、子どもの熱は上がったり下がったりを繰り返し、頻繁にけいれんを起こしていた。一連の臨床検査の後、医師らはロ・コン・ドアンさんが脊髄性筋萎縮症を患っていると診断した。夫婦は子どもを愛しており、病気が早期に発見され、速やかに治療され、いつか子どもが回復することを望んでいますが、夫婦が毎日子どもの世話をしているにもかかわらず、子どもの健康状態は悪化の一途を辿っています。私の子どもが2歳のとき、自力で呼吸することができず、人工呼吸器に完全に頼らざるを得なかったため、フルタイムで入院しなければなりませんでした。
タンホア小児病院救急蘇生科副科長のCKII La Xuan Trong医師によると、脊髄性筋萎縮症は患者の中枢神経系、末梢神経、運動機能に直接影響を及ぼす遺伝性疾患です。脊髄萎縮症になると、脳と脊髄内にある神経細胞の働きが停止します。脳が筋肉にジェスチャーに関する情報を送らなくなるため、筋肉が衰弱して収縮し、患者は動く、歩く、持つ、掴むなどの動作が困難になります。これは乳児の早期死亡につながる病気でもあります。
フリーランスとして働くハイさんは、息子の世話をする責任を負っている。彼はほぼ24時間体制で息子のベッドサイドにいて、1時間ごとに子供の痰を吸引していた。その後、栄養チューブを通して適切に栄養と水分を摂取します。身の回りの衛生に気を配り…そんな毎日を送っていたが、子供が寝ている間にたまに昼寝をしていた。ハイ氏の妻、ルー・ティ・ソンさんは現在、スアン・レー小学校で働いています。彼女は週末だけ子供の世話をするために帰ってきて、夫が家に帰ってお風呂に入ったり、身だしなみを整えたりできるようにしています... こうして、ほぼ 5 年間、この小さな家族は 1 日も一緒に過ごすことができていません。
脊髄性筋萎縮症を患うロ・ヴァン・ハイさんと息子のロ・コン・ドアンさんは、ほぼ5年間入院している。
脊髄萎縮の主な原因の一つは遺伝です。ラ・スアン・チョン医師によると、夫婦がさらに子どもを持ちたい場合、遺伝子診断検査を組み合わせた生殖支援検査を受けて具体的な指導を受け、病気の子どもが生まれるリスクが高い自然分娩を避けるべきだという。ハイ氏と妻は最悪の事態が起きないことを願っていたが、奇跡は起きなかった。そこで、2024年末に、ハイ氏と妻は養子を迎えることを決意した。 「娘はまだ小さく、妻は仕事と育児で忙しく、以前ほど頻繁に病院に行けません。娘が帰ってきてから半年近く経ちますが、ドアンとはまだ会えていません。家族でちゃんとした食事も、ぐっすり眠るのも、もうずいぶん昔のことです」とハイさんは声を詰まらせながら言った。
奇跡を祈りましょう
おしゃべりしていると、突然治療室の反対側から大きな音が聞こえてきました。医師と看護師のチームが、重度の肺炎を患っている子どもに緊急治療を施すために急いでいた。医者は患者の胸にしっかりと手を当てて、「さあ、行きましょう！」とつぶやいた。「さあ、行きましょう！」雰囲気は非常に息苦しく、1 分でも遅れると患者の命が失われるだろう。 「この科に長く勤めているので、この光景には慣れています。朝は元気なのに、午後には亡くなってしまう患者さんもいます。ここでは生死の境目が非常に薄く、恐ろしいほどです」とハイさんは声を荒げた。
救急科は病院で最も重篤な病気の小児患者に集中しており、家族の面会は許可されていません。息子の治療室は、親戚が24時間体制で息子の世話をしている唯一の部屋だ。そこでの約5年間で、ハイさんは多くのことを目撃しました。ご存知のとおり、医師や看護師は眠れない夜を過ごし、患者の治療にあたっています。ハイ氏は、部長が毎日患者を訪問し、患者とその家族に健康を維持するよう励ます一方で、自身は空腹と疲労に疲れ果てているのを目にした。医師や看護師の仕事がこれほどまでに過酷で大変なものだとは思っていなかったと打ち明けた。そして、彼らが働くエネルギーや、この病室でのすべての損失を目の当たりにし、それを乗り越える精神をどこから得ているのかは想像もつきません。
脊髄性筋萎縮症により、ドアンさんの手足は麻痺し、動かすことができません。
先日、看護師長のトラン・ティ・フエさんはハイさんに、窒息し、その後重度の急性呼吸不全に陥り、人工呼吸器をつけたまま意識不明の状態が何ヶ月も続いた子どもの話をしてくれました。家族が退院許可申請書に署名しようとしたまさにその時、患者は目を覚ましました。退院の際、患者さんの両親が手を握り、担当医を養父として受け入れてほしいと頼みに来た。ハイ氏は少しの希望を込めて微笑んだ。
毎日、医師や看護師は患者やその家族の心に希望の物語をささやき、植え付けます。小さい！しかし、それは決して消えることのない光であり、救急科の医師や看護師、そしてハイ氏の息子のような重病の患者たちを支え、最後の瞬間まで共に闘う動機となっている。
文と写真：タン・トゥイ
出典: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm
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