Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh
Trên thế giới, bệnh TMBS ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500 ngàn người mắc bệnh ở thể nặng. Ở nước ta có trên 13 triệu người mang gen bệnh TMBS, tương đương 13% dân số. Trong đó, có trên 20 ngàn người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8 ngàn trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS. Trong đó, có khoảng 2 ngàn trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm từ 20 – 40%. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 – 7. Nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 – 17. Hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90 – 95% bằng các biện pháp như: Tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn. Sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không. Từ đó, giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ, nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng. Trường hợp này, cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biết gen.
Đối với bệnh nhân mức độ nặng và trung bình cần: Truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời. Đến khám và điều trị đúng hẹn. Khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như: mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù… Phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng cách thời gian giữa các đợt truyền máu. Ghép tế bào gốc để điều trị bệnh. Biện pháp này cần phải đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn như phải tìm được nguồn tế bào gốc, điều kiện sức khỏe đảm bảo, các chi ghép.
Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8-5, là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh TMBS.
Tổ chức truyền thông, cung cấp thông tin về tình hình bệnh TMBS. Bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh. Nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng chống thông qua: Các hoạt động cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng. Truyền thông tại các trường từ THCS, THPT. Tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn.
Đẩy mạnh truyền thông
Để triển khai tốt các nội dung truyền thông về bệnh TMBS năm 2023, Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình tỉnh định hướng các choạt động chủ yếu sau:
Tăng cường tuyên truyền, phổ biến rộng rãi chủ đề, thông điệp Ngày Thalassemia thế giới 8-5-2023 trên các phương tiện thông tin đại chúng các cấp, trên trang Zalo, Facebook của đơn vị, thực hiện treo băng-rôn, khẩu hiệu, áp-phích tuyên truyền trên các trục đường chính, các điểm tập trung dân cư.
Tùy tình hình thực tế các địa phương có thể chủ động lồng ghép nội dung truyền thông về bệnh TMBS vào các buổi tọa đàm, hội thảo, tập huấn… Đồng thời, mở rộng các hình thức truyền thông qua Internet, mạng xã hội…
Tăng cường hoạt động truyền thông của đội ngũ cộng tác viên dân số cho nhóm đối tượng thanh niên chuẩn bị kết hôn để vận động tự nguyện tham gia khám sức khỏe trước hôn nhân. Đồng thời, truyền thông cho đối tượng phụ nữ mang thai để thực hiện tốt việc tầm soát trước sinh và sơ sinh, góp phần thực hiện đạt các chỉ tiêu kế hoạch năm 2023.
Hoàng Oanh
