Inspirer les parents d'enfants autistes à partir d'histoires du quotidien

Mme Nguyen Tuyet Hanh, représentante du Hanoi Autistic Family Club, a participé et apporté des idées à la Conférence scientifique internationale « Améliorer la qualité de l'éducation inclusive et vers une éducation durable pour les enfants handicapés au Vietnam » qui s'est tenue à l'Université nationale d'éducation de Hanoi. (Photo : personnage fourni)

Accompagner les familles autistes pour réduire les difficultés

Avec plus de 29 ans d’accompagnement d’enfants autistes et plus de 20 ans d’activités sociales dans le domaine de l’autisme, Mme Hanh comprend les difficultés, les épreuves, les obstacles et les problèmes des enfants autistes et de leurs familles sur le chemin de l’intégration. Elle n’a jamais été découragée par le fait que son enfant soit autiste, car peu importe ce qui arrive à son enfant, l’amour d’une mère pour son enfant ne changera jamais.

Il y a 29 ans, alors que sa fille n’avait que 3 mois, avec son instinct maternel, Mme Hanh sentait que son enfant était inhabituel. Elle n'aimait pas être tenue, pleurait souvent et se débattait à chaque fois qu'elle était tenue et caressée. Ce n'est que lorsqu'il sera couché seul que le bébé cessera de pleurer. Plus tard, elle a compris qu’il s’agissait des premières manifestations inhabituelles de l’autisme. Lorsque l'enfant a 2 ans, de nombreux signes apparaissent différents de ses pairs tels que : aimer jouer seul, se mettre souvent en colère sans raison...

À cette époque, il n’y avait pas beaucoup d’informations sur l’autisme au Vietnam, pas même un seul document médical sur cette maladie, donc Mme Hanh et son mari étaient extrêmement confus. Il y a eu des nuits blanches, Mme Hanh regardait son enfant et pleurait.

En 2000, après avoir emmené son enfant à l'hôpital pour un examen, elle a appris que son enfant souffrait d'un trouble du spectre autistique - un handicap du développement permanent qui entraîne des déficits comportementaux, langagiers et de communication.

Au début, lorsqu’elle a appris que sa fille était atteinte d’une maladie incurable, elle a été choquée et ne comprenait pas pourquoi sa fille était comme ça. Plongée dans la douleur et le malheur, mais surmontant ensuite tout, elle a retrouvé son esprit, a accepté son enfant comme un « enfant différent » et a accompagné son enfant. Dans le processus d'éducation et d'intervention auprès de ses enfants, à travers des relations personnelles, elle a « appris » des expériences de ceux qui l'ont précédée, a exploré et appris des méthodes d'éducation spécialisée, a consacré du temps et des efforts à trouver des moyens spécifiques d'enseigner à ses enfants, adaptés à ses enfants...

La photo a été exposée lors de l'exposition photo des 20 ans de création et de développement du Hanoi Autistic Family Club. (Photo : Personnage fourni)

En octobre 2002, en réponse aux souhaits et aux besoins des familles d'enfants autistes à Hanoi et dans les provinces voisines, avec le soutien de Mme Nguyen Thi Hoang Yen (aujourd'hui professeur, docteur, enseignante distinguée), qui était alors chef du département d'éducation spéciale de l'Université pédagogique de Hanoi, Mme Hanh et un certain nombre de parents d'enfants autistes ont fondé le Hanoi Autistic Children's Family Club (aujourd'hui le Hanoi Autistic Families Club), prédécesseur du Vietnam Autism Network. Le Club comptait alors une quarantaine de membres, principalement des parents d'enfants autistes et quelques enseignants d'enfants autistes. À ce jour, le Club a accueilli des milliers de personnes autistes et leurs familles participant à ses activités.

Le club a été créé pour que les parents d’enfants autistes puissent se rencontrer, se soutenir, apprendre et partager leurs connaissances sur l’autisme ; sensibiliser la société à l'autisme, réduire la stigmatisation, favoriser la détection précoce pour l'intervention   opportun et suscite une préoccupation sociale et une responsabilité à l’égard de l’autisme…

Pour rendre le parcours d’accompagnement des personnes autistes moins pénible, le Club a traduit de nombreux documents étrangers sur l’autisme ; Organiser des discussions sur les problèmes rencontrés par les familles dans la prise en charge des personnes autistes ; Organiser des séances de formation, de thérapie biomédicale, de thérapie psychologique et de nutrition pour les enfants autistes afin que les familles aient la possibilité d'apprendre et d'interagir avec des experts de l'intérieur et de l'extérieur du pays.

Parallèlement, afin de sensibiliser la communauté, en réponse à la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le Club a organisé 2 marches pour les enfants intitulées « Aider les enfants autistes à prendre conscience de l'intégration communautaire », « Agir ensemble pour les enfants autistes » à Hanoi avec la participation de milliers de personnes.

Ensuite, en tant que terrain de jeu privé pour les personnes autistes et leurs familles, le Club organise périodiquement des événements sportifs et culturels... En particulier, en novembre 2020, pour la première fois, le Club a organisé la première foire « Présentation de produits orientés vers la carrière pour les personnes autistes » avec de nombreux objets artisanaux faits à la main, de la nourriture, des gâteaux, des fruits secs, des légumes et des fruits pré-transformés... à vendre. Il est prévu qu'en avril prochain, le salon « présentant les produits fabriqués par des personnes autistes » continue de se tenir après une interruption de 4 ans en raison de la pandémie de Covid-19.

Le Hanoi Autistic Family Club a organisé une formation gratuite sur « Application de l'orthophonie au développement de la parole et du langage pour les enfants ayant des besoins spéciaux » pour les enseignants dans le domaine de la prise en charge et de l'éducation des enfants autistes et des parents dans de nombreuses provinces et villes. (Photo : fournie par le club )

Le voyage inspirant d'une mère formidable

Se souvenant du parcours ardu consistant à prendre soin de sa fille, Mme Hanh a partagé : Si élever un enfant normal est difficile, prendre soin d'un enfant autiste doit être 10 fois plus difficile. À 5 ans et demi, mon enfant n'avait que le langage, j'ai donc dû passer plusieurs mois à lui apprendre à parler et à appeler tout le monde dans la maison par son nom, à lui apprendre à répondre aux questions par oui ou par non, puis à être extrêmement patient pour lui apprendre à utiliser correctement les toilettes ou à se brosser les dents et à se laver le visage. C'est ainsi qu'elle et ses proches ont dû enseigner à leurs enfants avec persévérance, chaque jour, encore et encore.

Ses efforts pour soutenir l’intégration de son enfant dans la communauté se sont également heurtés à de nombreuses difficultés et obstacles. Lorsque son enfant était à l’école primaire, pour de nombreuses raisons (dont la discrimination), elle a été obligée de transférer son enfant dans une autre école une dizaine de fois. Lorsque son enfant a atteint la puberté, parce qu’elle craignait de ne pas pouvoir se protéger et de risquer d’être victime d’abus sexuels, elle a dû prendre la décision déchirante de déplacer son enfant d’un environnement éducatif inclusif vers un environnement éducatif spécialisé.

Ateliers et échanges d'expériences entre personnes autistes et la société pour partager une vision commune de l'autisme. (Photo : fournie par le club)

Pour devenir une personne optimiste et courageuse, inspirant et aidant de nombreux parents d'enfants autistes comme aujourd'hui, Mme Hanh a également traversé des « dépressions » émotionnelles.

« Il y a eu des moments où, avec le recul, non seulement moi, mais aussi toute la génération de parents d'enfants autistes de l'époque, étions émotionnellement « brisés », car à cette époque, chacun avait des aspirations et des souhaits, mais avoir un enfant autiste, c'était comme devoir tout mettre de côté, les difficultés s'accumulaient. À cette époque, j'avais le sentiment qu'il n'y avait plus aucune chance de réaliser ces rêves, et j'étais plongée dans un état d'esprit très négatif », confie Mme Hanh.

Cependant, selon Mme Hanh, la prise de conscience est un processus. Lorsque vous traversez de nombreux défis et difficultés, même lorsqu'il n'y a plus de larmes à verser, cela vous donne une leçon très simple, à savoir que vous devez bientôt accepter vos circonstances et votre vie, bientôt accepter que vos enfants ont des problèmes qui nécessitent du soutien. Accepter ici ne signifie pas abandonner, mais accepter de découvrir si votre enfant a des compétences, ou s'il y a des choses qui peuvent être sauvegardées, et grâce à cela, enseigner à votre enfant.

Elle a déclaré : « À la question d'un enseignant : "Êtes-vous en paix, êtes-vous heureux ? Si vous n'êtes pas heureux, vous n'avez pas la paix, alors que pouvez-vous offrir à votre enfant ?", cette déclaration l'a profondément touchée et l'a poussée à changer radicalement de vie, car elle n'était ni heureuse ni en paix. Dès lors, elle a décidé de vivre heureuse, a réorganisé ses rêves inachevés et ses projets pour les réaliser. Réorganiser sa vie au quotidien doit être ponctué de moments lumineux, qui lui apportent une énergie positive pour accompagner son enfant dans les moments les plus difficiles. Évidemment, lorsqu'elle travaille avec son enfant dans un état d'esprit paisible et aimant, son enfant se développe . »

Mme Hanh a expliqué que les personnes autistes sont rarement en paix car elles souffrent de troubles du traitement sensoriel. Ainsi, lorsqu’ils sortent dans le monde, les enfants autistes sont souvent dans un état d’agitation, de peur et d’anxiété. Par conséquent, ce que Mme Hanh souhaite, c’est que son enfant soit en sécurité et heureux. Mais pour y parvenir, il faut être heureux et avoir l’esprit tranquille. Parce que sans ces choses, rien ne peut être fait. À partir de la leçon qu’elle a apprise, elle a eu envie de transmettre cette inspiration à d’autres parents dans la même situation.

« Élever et intervenir auprès des enfants est une longue histoire, tant en termes de coût que de motivation et d'énergie. C'est pourquoi j'encourage toujours les parents à accepter la vie avec un enfant autiste dès le plus jeune âge afin de stabiliser leur psychologie, de prendre le temps de se reconstruire, de reconstruire ensuite le plan d'apprentissage de leurs enfants, puis d'élaborer une stratégie à long terme pour les accompagner tout au long de leur vie », a confié Mme Hanh.

Se remémorant l'époque qu'elle a traversée, Mme Hanh a déclaré que les enfants qui ont participé au premier Club sont maintenant tous adultes, âgés de plus de 20 ans. Lorsque les parents se rencontrent maintenant, ils ne s'échangent que des sourires d'encouragement, de partage et de maturité dans la perception, acceptant leurs enfants comme des « enfants différents » après une longue période de thérapie d'intégration avec leurs enfants.

Il faut un programme national pour les personnes autistes.

En tant que présidente du Hanoi Autistic Family Club depuis 2015, jusqu'à présent, en plus des principales activités du Club, Mme Hanh a déterminé qu'il fallait un autre domaine de consultation politique. Selon elle, seule la mise en œuvre de nouvelles politiques apportera des bénéfices durables et à long terme aux personnes autistes. C'est pourquoi le Comité exécutif du Club participe activement à des séminaires et à des consultations politiques sur les personnes handicapées en général et les personnes autistes en particulier... dans l'espoir que le gouvernement, les ministères et les branches se coordonneront afin que les personnes autistes puissent s'intégrer efficacement dans la vie sociale, notamment dans l'éducation, les soins de santé, l'orientation professionnelle...

Mme Nguyen Tuyet Hanh, représentante du Hanoi Autistic Family Club, a participé et apporté ses opinions au « Séminaire de consultation et de consultation sur certains contenus principaux de la planification du système d'établissements éducatifs pour personnes handicapées et du système de centres soutenant le développement de l'éducation inclusive pour la période 2021-2030, avec une vision jusqu'en 2050 » organisé par le ministère de l'Éducation et de la Formation. (Photo : personnage fourni)

Ces dernières années, le nombre d'enfants autistes a augmenté, et à travers sa propre histoire et celles des membres du Club, Mme Hanh aspire toujours à avoir un programme national pour les personnes autistes, construire des écoles spécialisées, soutenir des emplois pour aider les personnes autistes à s'intégrer, soutenir les personnes autistes lorsqu'elles n'ont plus de proches...

Selon elle, si l'État n'intervient pas tôt, ne prend pas de mesures appropriées et ne dispose même pas de politiques sociales spécifiques, alors à l'avenir, les ressources humaines sociales seront très minces - tant en qualité qu'en quantité.

Pour aider les familles avec des enfants autistes à avoir un système de soutien, Mme Hanh espère que l'État disposera d'écoles de formation professionnelle locales ou nationales adaptées aux capacités des personnes autistes dans le but d'aider les adultes autistes à participer à des activités de production et d'affaires dans la limite de leurs capacités pour avoir une vie indépendante et pleine de sens.

Dans le même temps, le gouvernement doit jouer un rôle de premier plan et encourager la contribution et la socialisation des ressources humaines et matérielles de la communauté familiale autiste dans la construction de foyers de groupe dans les localités pour créer des opportunités pour les personnes autistes de vivre à la hauteur de leurs capacités et de se sentir utiles et heureuses avec l'aide des travailleurs sociaux et de la communauté, car les personnes autistes ont un niveau de compréhension de l'autisme et ont les compétences pour travailler avec les personnes autistes.

« Le club existe depuis plus de 22 ans. Les enfants, qui n'avaient que quelques années à l'époque, ont aujourd'hui plus de 20 ans, et la majorité des enfants autistes de 14 ans et plus ne peuvent pas poursuivre leurs études secondaires. Ce qui nous préoccupe le plus, c'est le sort de nos enfants lorsque leurs parents vieilliront. Nous espérons sincèrement que les autorités, à tous les niveaux, proposeront un soutien plus adapté, plus complet et plus durable en matière d'orientation et de formation professionnelle pour les personnes autistes », a déclaré Mme Hanh.

Source : https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html