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Histoires recueillies au service de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa

(Baothanhhoa.vn) - Souffrant d'amyotrophie spinale depuis près de 5 ans, le respirateur est devenu un élément indispensable de la vie de Lo Cong Doanh. Chaque jour est une bataille constante pour l'enfant, sa famille et l'équipe médicale du service de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa.

Báo Thanh HóaBáo Thanh Hóa23/04/2025


Histoires recueillies au service de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa

Les près de 5 années pendant lesquelles Doanh a été malade ont été une bataille pour lui, sa famille et les médecins et infirmières du service de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa .

Les souhaits simples d'une petite famille

Dans l'espace rempli du son urgent du moniteur du service de réanimation d'urgence, M. Lo Van Hai, commune de Xuan Le (Thuong Xuan) a massé les membres de son enfant et a doucement utilisé une serviette pour essuyer le corps de son enfant. Durant les premiers jours à l’hôpital avec son enfant, M. Hai se réconfortait en pensant qu’il pourrait bientôt rentrer chez lui. Et pourtant, presque 5 ans ont passé, et il est toujours là, dans cette pièce, à côté de son petit garçon.

Sur le lit d'hôpital, le bébé Lo Cong Doanh était immobile, les yeux mi-clos, sa trachée ouverte pour insérer un tube respiratoire, un tube placé dans son nez pour aider à apporter des nutriments à son corps. Le garçon de 5 ans avait un corps blanc et potelé, mais sa respiration était lourde et il était vraiment difficile de trouver la force de pleurer. « En regardant mon enfant, j'ai l'impression que mon cœur est brisé en morceaux », a commencé l'histoire de M. Hai.

En 2020, lui et sa femme ont accueilli leur premier fils. Doanh est comme n'importe quel autre enfant, il mange bien et dort bien. Cependant, au cinquième mois, le bébé refusait toujours de se retourner et avait les jambes faibles. À l'âge de 7 mois, Doanh a arrêté d'allaiter et a eu une forte fièvre qui n'a pas baissé pendant plusieurs jours... Lui et sa femme ont emmené leur enfant à l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa pour un examen. Hospitalisé pendant près d'un an, l'enfant avait une fièvre qui montait et descendait, puis descendait et descendait encore, et il avait souvent des convulsions. Après une série de tests cliniques, les médecins ont déclaré que Lo Cong Doanh souffrait d'atrophie musculaire spinale. Ils aiment leur enfant et espèrent que la maladie sera détectée tôt et traitée rapidement, et qu'un jour l'enfant se rétablira, mais même si le couple prend soin de l'enfant tous les jours, la santé de l'enfant continue de se détériorer. Lorsque mon enfant avait 2 ans, il a dû être hospitalisé à temps plein parce qu’il ne pouvait pas respirer par lui-même et devait compter entièrement sur un respirateur.

Selon le Dr CKII La Xuan Trong, chef adjoint du département de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa, l'atrophie musculaire spinale est une maladie génétique qui affecte directement le système nerveux central, les nerfs périphériques et la fonction motrice du patient. Lorsqu’une personne souffre d’atrophie de la moelle épinière, les cellules nerveuses situées à l’intérieur du cerveau et de la moelle épinière cessent de fonctionner. Le cerveau va cesser d'envoyer des informations sur les gestes aux muscles, donc les muscles s'affaiblissent et se contractent, ce qui fait que le patient a des difficultés à bouger, à marcher, à tenir, à saisir... C'est aussi une maladie qui conduit à une mort prématurée chez les nourrissons.

En tant que travailleur indépendant, M. Hai est responsable de prendre soin de son fils. Presque 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, il était de garde au chevet de son fils, aspirant les mucosités de son enfant toutes les heures ; puis nourrir et boire correctement à l’aide d’une sonde d’alimentation ; prendre soin de son hygiène personnelle... Jour après jour comme ça, de temps en temps il faisait une sieste quand l'enfant dormait. L'épouse de M. Hai, Mme Lu Thi Son, travaille actuellement à l'école primaire de Xuan Le. Elle ne descend que le week-end pour garder les enfants afin que son mari puisse rentrer prendre son bain, faire sa toilette... Du coup, depuis près de 5 ans, la petite famille n'a pas eu une seule journée ensemble.

Histoires recueillies au service de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa

Souffrant d'amyotrophie spinale, Lo Van Hai et son fils Lo Cong Doanh sont hospitalisés depuis près de 5 ans.

L’une des principales causes de l’atrophie de la moelle épinière est génétique. Selon le Dr La Xuan Trong, si un couple souhaite avoir plus d'enfants, il doit passer un examen de soutien à la reproduction combiné à des tests de diagnostic génétique pour avoir des conseils spécifiques et éviter les accouchements naturels qui présentent un risque élevé d'avoir un enfant malade. M. Hai et sa femme avaient espéré que le pire ne se produirait pas, mais le miracle ne s’est pas produit. C'est pourquoi, fin 2024, M. Hai et son épouse ont décidé d'adopter un enfant. « Ma fille est encore jeune, ma femme doit travailler et s'occuper d'elle, elle ne va donc pas aussi souvent à l'hôpital qu'avant. Cela fait presque six mois que ma fille est rentrée à la maison, mais Doanh et moi ne nous sommes toujours pas vus. Ça fait longtemps que ma famille n'a pas mangé un vrai repas ni dormi une bonne nuit », s'est exclamé Hai d'une voix étranglée.

Prions pour des miracles

Alors que nous discutions, soudain un bruit fort est venu de l’autre côté de la salle de traitement. Une équipe de médecins et d'infirmières s'est précipitée pour prodiguer des soins d'urgence à un enfant atteint d'une grave pneumonie. Un médecin pressa fermement ses mains sur la poitrine du patient en marmonnant : « Allez ! »... « Allez ! » L’atmosphère était si étouffante que si nous avions ne serait-ce qu’une minute de retard, la vie du patient aurait été perdue. « Je travaille dans ce service depuis longtemps et je suis habitué à ce genre de situation. Certains patients arrivent frais le matin, mais meurent l'après-midi. Ici, la frontière entre la vie et la mort est si ténue qu'elle en devient effrayante », s'exclame M. Hai.

Le service des urgences se concentre sur les enfants les plus gravement malades de l'hôpital et n'autorise pas les membres de la famille à leur rendre visite. La salle de soins de son fils est la seule où des proches prennent soin de lui 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Durant près de 5 ans passés là-bas, M. Hai a été témoin de nombreuses choses. Vous voyez, les nuits blanches des médecins et des infirmières qui s’occupent des patients ; Il a vu que le chef du service rendait visite aux patients tous les jours et les encourageait, ainsi que leurs familles, à essayer de rester en bonne santé, alors que lui-même était épuisé par la faim et la fatigue... M. Hai a confié qu'il ne pensait pas que le travail des médecins et des infirmières était si intense et difficile. Et il est inimaginable d’où ils tirent l’énergie de travailler, l’esprit d’assister et de surmonter toutes les pertes dans cette chambre d’hôpital.

Histoires recueillies au service de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants de Thanh Hoa

L'atrophie musculaire spinale rend les membres de Doanh mous et incapables de bouger.

L'autre jour, l'infirmière en chef Tran Thi Hue a raconté à M. Hai l'histoire d'un enfant qui a suffoqué, puis est tombé dans un état d'insuffisance respiratoire aiguë sévère, restant inconscient sous respirateur pendant des mois, et juste au moment où la famille était sur le point de signer la demande pour le laisser rentrer chez lui, le patient s'est réveillé. À la sortie de l'hôpital, les parents du patient sont venus se tenir la main et lui ont demandé d'accepter le médecin traitant comme père adoptif. M. Hai sourit, avec un peu plus d’espoir.

Chaque jour, une histoire, des médecins et des infirmières chuchotent et sèment tant d’espoir dans le cœur des patients et de leurs familles. Petit! Mais c'est cette lumière qui ne s'est jamais éteinte, c'est ce qui nourrit et motive aussi bien les médecins et les infirmières du service des urgences que les patients gravement malades comme le fils de M. Hai à lutter ensemble jusqu'au dernier moment.

Article et photos : Tang Thuy

Source : https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm


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