Frau Q. gibt ihrem Kind Physiotherapie - Foto: Zur Verfügung gestellt von der Familie.
„Als ich erfuhr, dass mein Kind an einer seltenen Krankheit leidet, war ich völlig am Boden zerstört. Selbst im Schlaf kann ich diesen Schmerz nicht vergessen“, erzählte Frau PTNN (33 Jahre alt, wohnhaft im 12. Bezirk von Ho-Chi-Minh-Stadt) von den schmerzhaftesten Momenten ihres Lebens.
Frau TTTQ sammelt Spenden, um ihren 3-jährigen Sohn zu retten.
Ich werde mich um dich kümmern, solange du noch bei mir bist.
Während der gesamten neun Monate und zehn Tage ihrer Schwangerschaft waren Frau N. und ihr ungeborenes Kind bei vollkommen normaler Gesundheit.
Nach der Geburt schien ihre Tochter wie jedes andere Neugeborene gesund. Doch bereits nach drei Tagen entwickelte sie eine ungewöhnlich schwache Atmung. Die Ärzte vermuteten eine Lungenentzündung oder eine Stoffwechselstörung und verlegten sie zur Notfallbehandlung in die Kinderklinik 1.
Hier ordnete der Arzt Untersuchungen für das Kind an und diagnostizierte eine Proteinstoffwechselstörung.
„Als ich mein erstes Kind bekam, wusste ich nichts von dieser Krankheit. Zuerst dachte ich, es sei nur eine Art Verdauungsstörung. Dann begann ich, online zu recherchieren. Je mehr ich las, desto deprimierter wurde ich!“, erzählte Frau N.
Frau N.s Kind wurde nach fast zweimonatiger Behandlung aus dem Krankenhaus entlassen. Von der Entlassung bis zum Alter von 17 Monaten entwickelte sich das Kind nahezu normal. Zu diesem Zeitpunkt schöpften Frau N. und ihr Mann wieder große Hoffnung.
Sie glaubt, dass „mein Kind, obwohl es an einer seltenen und schweren Krankheit leidet, sich entwickeln kann, wenn ich es gut pflege; es wird sich nur langsamer entwickeln als andere Kinder im gleichen Alter.“
Mit 17 Monaten konnte mein Kind sich schon festhalten, um zu stehen, sprach seine ersten süßen Worte „ba… ba“ und bekam sogar schon erste Zähne. Doch genau in diesem Moment, als die Eltern so große Hoffnungen in ihr Kind setzten, erlitt es eine akute Episode eines akuten Atemnotsyndroms (ARDS) – einer lebensbedrohlichen Erkrankung.
Meine Eltern brachten mich sofort ins Kinderkrankenhaus 1 zur Notfallbehandlung, aber ich hatte bereits Hirnschäden erlitten. Am Tag meiner Entlassung war ich wie ein völlig anderes Kind.
Ich kann weder sitzen noch gehen. Ich liege nur noch da und weine. Auch nachts kann ich nicht schlafen; ich wache ständig erschrocken auf und musste Beruhigungsmittel nehmen. Seitdem war ich immer wieder im Krankenhaus.
Da es ihrem Kind gesundheitlich nicht gut ging, musste Frau N. immer mehr Zeit für seine Pflege aufwenden. Sie hat nun ihre Arbeit aufgegeben, um zu Hause zu bleiben und sich um ihn zu kümmern. Ihr Mann ist der Alleinverdiener der Familie.
Die Ernährung des Kindes muss gemäß den Richtlinien der Ernährungsabteilung des Kinderkrankenhauses 1 zusammengestellt werden. Gemüse, Fleisch und Fisch müssen vor der Zubereitung der Mahlzeiten für das Kind genau in Gramm abgewogen werden.
Da ihr Kind über eine durch das Nasenloch eingeführte Sonde ernährt wurde, die direkt in den Magen führte, musste Frau N. die Nahrung nach der Zubereitung zerkleinern und sie dann in die Sonde pumpen, damit ihr Kind sie essen konnte.
Da das Kind nicht sprechen kann, kommuniziert es mit seinen Eltern durch Augen, Mimik und Lächeln. Frau N., die sich seit fast drei Jahren um sie kümmert, versteht mittlerweile, was ihr Kind braucht, ob es glücklich oder traurig ist. Jedes Mal, wenn sie ihr Kind lächeln und sie liebevoll ansehen sieht, freut sie sich mit ihm.
Im Laufe der Zeit hat Frau N. diese Realität akzeptiert und ist fest entschlossen, ihrem Kind eine starke Stütze zu sein, solange es noch bei ihr ist.
Frau N.s Tochter (mit einer roten Schleife im Haar) wird von Dr. Nguyen Thi Thanh Huong, stellvertretende Direktorin des Kinderkrankenhauses 1, gehalten. Das Foto entstand am Tag der seltenen Erkrankungen, der kürzlich im Kinderkrankenhaus 1 stattfand. (Foto: THUY DUONG)
Beide Kinder leiden an einer seltenen Krankheit.
„Ich habe 2009 meine erste Tochter zur Welt gebracht, und nur drei Jahre später ist sie gestorben. Damals konnten die Ärzte die Ursache für die Krankheit meiner Tochter nicht finden“, sagte Frau PTP (49 Jahre alt, wohnhaft im 1. Bezirk von Ho-Chi-Minh-Stadt).
Zwei Jahre später wurde ein Junge mit ähnlichen Symptomen geboren. Anfangs war Frau P.s Sohn gesund und unauffällig, doch am fünften Tag zeigte er Anzeichen von Lethargie und Milchvergiftung.
Frau P. brachte ihr Baby zur Untersuchung in ein Kinderkrankenhaus der Stadt. Der Arzt erklärte, alles sei in Ordnung. Zwei Tage später ging sie mit dem Baby erneut ins Krankenhaus. Diesmal wurde das Baby auf die Neugeborenenstation aufgenommen. Der Arzt untersuchte das Baby und führte Bluttests durch, konnte aber weiterhin keine Auffälligkeiten feststellen.
Am Nachmittag hörte das Kind auf zu atmen und musste von den Ärzten reanimiert werden. Anschließend wurde es entlassen. Später musste es jedoch erneut in die Neurologie aufgenommen werden.
Da ihr zweites Kind genau dieselben Symptome wie das erste aufwies, war Frau P. ständig in Sorge. Sie suchte im Internet nach Artikeln über die Krankheit bei Neugeborenen.
Sie las, dass ein Arzt im Nationalen Kinderkrankenhaus in Hanoi ein Kind mit einer seltenen Krankheit behandelt hatte, dessen Symptome genau denen ihres Kindes glichen. Daraufhin nahm sie Kontakt zu dem Arzt auf und flog am nächsten Tag nach Hanoi.
Zu diesem Zeitpunkt war ihr Kind 7 Monate alt. Obwohl keine Tests durchgeführt worden waren, sagte der Arzt allein aufgrund des Gesichtsausdrucks des Kindes und der Schilderung der Symptome, dass die Wahrscheinlichkeit bei 90 % liege, dass ihr Kind an einer Proteinstoffwechselstörung leide.
Die Testprobe Ihres Kindes musste nach Frankreich geschickt werden. Die Testergebnisse bestätigten die Diagnose des Arztes.
Nachdem Frau P. sich tagelang Sorgen um die Krankheit ihres Sohnes gemacht hat, empfindet sie nun gemischte Gefühle: Freude und Trauer. Freude darüber, dass die Krankheit ihres Sohnes diagnostiziert wurde, aber Trauer darüber, dass er an dieser seltenen Krankheit leidet.
Seitdem hat ihre Familie die von den Ärzten verordneten Behandlungspläne befolgt. Später wurde ihr Kind im Kinderkrankenhaus 1 behandelt.
Frau P.s elfjähriger Sohn wird von seinem Vater während eines kürzlich im Kinderkrankenhaus 1 abgehaltenen Tages der seltenen Krankheiten gehalten – Foto: THUY DUONG
Ich habe nie aufgehört zu hoffen, mein Kind retten zu können.
Das ist Frau TTTQ (36 Jahre alt, wohnhaft im Bezirk Binh Thanh, Ho-Chi-Minh-Stadt). Frau Q. führt eigenständig eine Spendenkampagne durch, um ihrem Sohn eine Überlebenschance zu geben.
Ihr dreijähriger Sohn HBMV leidet an spinaler Muskelatrophie.
Wie andere Babys mit dieser Erkrankung weigerte sich V. zuvor, sich auf dem Bauch zu drehen oder den Kopf zu heben. Frau Q. brachte ihren Sohn zum Arzt, der bei ihm spinale Muskelatrophie diagnostizierte. Ihr Sohn war damals 10 Monate alt.
„Ich erinnere mich noch genau an den Tag, als ich die Testergebnisse meines Kindes erhielt. Ich weinte nur noch und wäre fast zusammengebrochen, als der Arzt sagte, dass es derzeit in Vietnam keine Heilung für die Krankheit meines Kindes gäbe, dass sie möglicherweise nicht älter als zwei Jahre werden würde, oder falls doch, dass sie dauerhaft nicht laufen könnte“, erzählte Frau Q.
Frau Q und ihr Ehemann haben sich intensiv nach Programmen, Organisationen und Krankenhäusern im In- und Ausland umgesehen, in der Hoffnung, dass ihr Kind so früh wie möglich Zugang zu Medikamenten und Behandlung erhält.
Es schien, als ob die Hoffnung ihr zugelächelt hätte, als ihr Kind für die Teilnahme an der Lotterie um einen Zolgensma-Medikamentenzuschuss aus den USA (im Wert von 2 Millionen Dollar, entsprechend 50 Milliarden VND) ausgewählt wurde, aber nach mehr als einem Jahr des Wartens ist ihr kein Wunder widerfahren.
Am zweiten Geburtstag ihres Kindes erhielt Frau Q. die Mitteilung, dass ihr Kind aus dem Programm ausgeschlossen wurde, da es nur für Kinder unter zwei Jahren bestimmt sei.
„Alle Hoffnung schien zu zerbrechen, mein Herz schmerzte, als ich sah, wie meine kleine Tochter über zwei Jahre lang gekämpft hatte. Aber wenn sie so stark war, warum sollte eine Mutter wie ich aufgeben?“, teilte Frau Q. sichtlich bewegt mit.
Die Hoffnung flammte wieder auf, als Frau Q die Information erhielt, dass Zolgensma in den USA zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie bei Kindern über 2 Jahren zugelassen worden war und dass es auch in einigen europäischen Ländern für Kinder innerhalb des vorgeschriebenen Gewichtsbereichs zugelassen wurde.
Sie kontaktierte ein Krankenhaus in Dubai und ließ sich bestätigen, dass das Krankenhaus Kinder über 2 Jahre mit einem Gewicht unter 21 kg zur Behandlung aufnimmt.
„Es war, als ob man als Ertrinkender mitten im Ozean plötzlich einen Rettungsring fände. Ich wollte mein Kind retten! Ich habe die Hoffnung nie aufgegeben, mein Kind zu retten …“
In Vietnam wurden 100 seltene Krankheiten registriert, von denen 6 Millionen Menschen betroffen sind, 58 % davon bei Kindern. Und nichts kann die Liebe und Hoffnung der Mütter ermessen, die ihre Kinder mit seltenen Krankheiten betreuen, wie beispielsweise Frau N., Frau P. und Frau Q.
Frau PTP erzählte, dass ihr Kind, obwohl es bereits elf Jahre alt ist, immer noch so betreut werden muss, als wäre es erst zwei bis drei Monate alt. Es muss rund um die Uhr jemand bei ihm sein, auch wenn es schläft.
Babys erschrecken oft im Schlaf, deshalb müssen die Eltern da sein und ihre Hand halten.
„Trotzdem liebt meine Tochter es, mit ihren Eltern spazieren zu gehen. Sobald sie merkt, dass es gleich losgeht, hebt sie den Kopf und streckt beide Hände aus. Jeden Abend wechseln mein Mann und ich uns ab, mit ihr spazieren zu gehen, damit sie den Supermarkt und die Straßen sehen kann“, erzählte Frau P.
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